[ASSOCIATION] Coup de projecteur sur l’APEx
L’extrophie vésicale, Quézako ?
L’exstrophie vésicale est une malformation congénitale complexe du bas appareil urinaire et des organes génitaux externes. La prise en charge chirurgicale est longue et un suivi est nécessaire pendant de nombreuses années.
L’APEx, Accompagnement du Patient Exstrophique
L’APEX a la particularité d’être une association de patients et de soignants qui concerne une maladie rare qu’est l’exstrophie vésicale. L’APEX a une dimension nationale puisque nous avons des membres de Bretagne, d’Alsace, de la Lozère, de PACA.
L’APEX est basée à Lyon, en lien avec les grands centres nationaux pédiatriques tels que Paris, Nantes, Lille.
Nos objectifs sont les suivants :
- Accompagner les patients porteurs d’une exstrophie vésicale ainsi que leurs familles en leur apportant une information complète et claire sur cette anomalie rare ;
- Etre un lien entre les familles et les enfants pour permettre un échange d’expériences humaines ;
- Favoriser les contacts patients / soignants pour améliorer la qualité de la prise en charge globale ;
- Réunir annuellement les membres de manière à actualiser les informations scientifiques en invitant des spécialistes de cette pathologie ;
- Apporter des conseils, notamment aux médecins traitants qui connaissent souvent mal cette pathologie rare, et leur permettre ainsi d’effectuer une meilleure prise en charge du parcours de soins au long cours.
Le mot de la présidente
« Les objectifs de l’APEx sont de faire connaître la maladie qui est l’exstrophie, faire reconnaître la maladie au sein des différentes institutions, administrations, …. Servir de « plateforme » pour le patient en lui fournissant un maximum d’informations sur le plan scolaire, administratif, trucs et astuces, suivi de la maladie avec notamment la création d’un annuaire de praticiens pour le passage à l’âge adulte, et surtout, permettre aux familles d’échanger entre elles».
« En tant qu’équipe spécialisée, l’objectif de l’APEX est de mobiliser toutes les ressources et compétences disponibles pour aboutir, en liens étroits avec les patients et aidants, à la meilleure prise en charge possible de votre enfant. Il sert de point de départ pour une étroite collaboration entre vous, les parents, les équipes médicales et para médicale qui vont le prendre en charge. La volonté de l’APEx est de vous informer sur le parcours de soins de votre enfant. Il se veut clair, honnête et réaliste dans un souci d’information. »
Prochain évènement : Nouvelle rencontre des familles le Samedi 17 Novembre 2018
Télécharger la plaquette de l’APEX: apex-plaquette et le LIVRET COMPLET APEX
Demander votre guide patient « Et Après une extrophie vésicale » réalisé par Hollister France
Contacts
Mme Virginie Marcelino, Présidente
e-mail : virginie.marcelino@chu-lyon.fr
Tel : 04 27 85 65 65
http://www.exstrophie-apex.fr/
