L’auto-sondage: C’est parfois une contrainte mais c’est avant tout une liberté !
Bonjour, je suis Ludivine, j’ai 30 ans et je vis dans le Nord Isère. Grande passionnée de musique, tout particulièrement de metal, lectrice assidue, fan de loisirs créatifs et d’activités manuelles. Je suis en auto-sondage depuis bientôt 6 ans. En mai 2019, je subis une troisième coelioscopie pour une endométriose très invasive et sévère. Mais tout ne se passe pas comme prévu. Dès le soir même de l’opération, j’ai eu un premier sondage. Pour la première fois, je découvrais le sondage urinaire, je ne pensais pas que cela allait devenir mon quotidien. Je suis sortie de l’hôpital sans solution ni écoute malgré de nombreuses plaintes de mon côté. Je ne ressentais plus aucune envie d’uriner et je n’y arrivais pas ou alors je devais attendre parfois 30 minutes avant d’y parvenir. Après plusieurs passages aux urgences suite a des globes urinaires répétés et des malaises dus à la quantité d’urine dans la vessie, je parviens à avoir un rendez-vous avec un urologue. En juillet 2019, lors de ce premier rendez-vous, je n’ai aucun doute qu’en aux fait que je vais devoir apprendre à me sonder. Et c’est bien entendu le cas. Nous sommes à la veille du weekend de la fête nationale, alors l’apprentissage se fait de façon expéditive: une infirmière stomatothérapeuthe vient chez moi, m’apporte des sondes, me montre les gestes à faire… et c’est tout ! Heureusement de mon côté, j’avais fait des recherches, même si à l’époque il y a peu de contenue à ce sujet. Quelques vidéos, des informations par ci, par là… Et une angoisse de ne pas y arriver, de ne pas être à la hauteur. Mais j’y parviens assez facilement et assez rapidement. En quelque jours je parviens à faire le geste sans difficulté ni miroir. C’est le début d’un nouveau quotidien: se sonder toutes les 3 heures (sans l’oublier, oups), gérer les livraisons de matériels, avoir toujours des sondes avec moi, partout, tout le temps ! Bref, sacré charge mentale ! En 2020, je passe un premier bilan urodynamique qui confirme ce dont je me doutais depuis le début: plus d’activité nerveuse. Ma vessie est morte, je ne ressens plus rien. C’est un soulagement, même si l’annonce est difficile à entendre pour mes proches. Mais, même j’ai plutôt très bien abordé le fait que se soit définitif, j’ai eu beaucoup de mal à accepter l’erreur médicale et la violence médicale que j’ai subi pendant de très long mois. Peu après le bilan urodynamique, je vais vivre une longue et lourde dépression qui durera presque un an et demi. Si j’ai toujours eu énormément d’humour et tourner la situation en dérision, cela n’efface pas un traumatisme. C’est lors de cette période douloureuse que mon médecin traitant décidera de me mettre une sonde à demeure (période de COVID oblige, je n’ai aucun suivi urologique). Sonde que je vais avoir durant 9 mois. 9 mois de répit pour moi, plus de douleurs, plus de saignement, plus d’infections urinaires. Je reprends doucement pied. En effet, les auto sondages n’ont jamais été simples pour moi. Douleurs inexpliquées, saignements fréquents, infections urinaires à répétitions (jusqu’à 2 semaines sur certaines périodes), antibiothérapies, médicaments, anti douleurs… Là encore, la charge mentale s’accumulent. Même si, cela va faire bientôt 6 ans que j’ai eu le diagnostic de la vessie neurologique, il n’est pas toujours simple pour moi d’avoir un suivi correct et régulier avec un urologue. Situation sanitaire d’abord, puis délai énorme pour avoir rendez-vous en neuro urologie ensuite, j’ai presque aucun suivi auprès d’un spécialiste compétent. Dès les premières semaines, je fais le choix d’en parler sur les réseaux sociaux. Je n’ai pas un très grand compte avec plein d’abonnées, mais c’est avec la boule au ventre quand même ! Mais surprise, je reçois énormément de soutien et de bienveillance. Je découvre également des comptes de personnes dans la même situation que moi. Quel soulagement ! D’un seul coup, je ne suis plus la seule à le vivre mais on est des centaines, peut être des milliers ! Waouh, qui l’aurait cru ?! En dehors de ma vie en ligne, j’ai toujours parlé ouvertement des sondages urinaires. Sortir une sonde de ma pochette et traverser une salle de restaurant bondée ? OK pas de soucis ! J’ai vite compris que, pour la plupart des gens, ils n’ont aucune idée de ce que c’est ! Hormis un enfant, qui une fois a demandé à sa maman “Pourquoi la dame elle a un stylo pour faire pipi ?” je n’ai jamais eu de remarque à ce sujet ! Situation qui me fait sourire: attendre pour aller au toilette, sonde en main, voir une femme en fauteuil roulant sortir des WC, échanger un sourire complice. Grâce aux sondages urinaires, j’ai retrouvé une certaine sérénité, une liberté. Plus d’angoisses de ne pas réussir à uriner, plus de passages aux urgences pour être sonder. Vivre tout simplement ma vie, avec un p’tit truc en plus, mais la vivre pleinement ! Voyager, aller en concert de mon groupe préféré, faire des centaines de kilomètres, prendre l’avion, tout cela serait inimaginable sans mes sondes urinaires ! Malgré tout, une chose m’attriste: voir que la plupart des témoignages ou des représentations sont des personnes en fauteuil roulant. On peut être valide (dans le sens ne pas être fauteuil) et se sonder tous les jours ! J’ai d’ailleurs eu la réflexion de la part de professionnels de santé qui étaient surpris que je puisse me sonder alors que je marche ! Malheureusement, il y a encore beaucoup de travail de sensibilisation à ce niveau là. Peu de personnes le savent, mais on peut être amené à pratiquer l’auto-sondage à n’importe quel âge, à n’importe quelle étape de sa vie. Pas seulement après une lésion de la moelle épinière ou le diagnostic de certaines pathologies. Certes il y a des hauts et bas, des moments plus compliqués à vivre ou à gérer, des infections urinaires qui arrivent quand on s’y attend le moins, malgré tout, je ne reviendrai pas en arrière. L’auto-sondage m’a permis de revivre une vie normale. De profiter de chaque moment, même si je suis soumis à un horaire strict. C’est parfois une contrainte mais c’est avant tout une liberté.
