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Être perdu dans son propre corps

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L’auteur du documentaire «Lève toi et marche» raconte la longue rééducation qui suit un accident vasculaire.

Après la journée mondiale de l’AVC Libération organise «Quand le corps s’éclipse», une journée de débats sur les liens entre maladie et société. Matthieu Firmin, journaliste victime d’un accident vasculaire et auteur du film «Lève toi et marche», partcipera au débat «Le corps en désordre». Inscrivez-vous ici pour y assister.

C’est fou ce qu’un petit saignement peut entraîner comme désordres dans le corps. Mon épanchement de sang s’est produit entre les vertèbres T3 et C7 de la colonne vertébrale, grosso-modo à la base du cou. Comme ça brusquement, sans prévenir… le 27 août 2014 au matin. Un petit vaisseau sanguin s’est rompu entre ma colonne et la moelle épinière. Enfin, c’est ce que les médecins pensent. L’étiologie n’est pas simple à établir dans ce genre d’accident. Un hématome s’est formé et a comprimé la moelle, entraînant en moins d’une heure une paralysie et une anesthésie complète du corps de la poitrine jusqu’aux pieds. Le jargon médical appelle cela un hématome extra-médullaire. Une pathologie très rare qui frappe moins de 100 personnes chaque année en France. Il faut opérer d’urgence pour évacuer l’hématome et décompresser la moelle. Après une lésion médullaire ayant causé une paraplégie, il faut avoir beaucoup de chance pour espérer récupérer.

Cette chance, je l’ai eue mais il m’a fallu quatorze mois de rééducation à l’hôpital pour remettre de l’ordre dans ce corps totalement déréglé. Au début, rien ne bouge. J’ai beau me concentrer pour essayer de faire circuler les messages nerveux de mon cerveau vers mes jambes, rien ne se passe. Lorsque je ferme les yeux, je n’arrive même pas à visualiser leur position.

Après plus d’un an de rééducation, j’ai fini par retrouver un semblant d’ordre dans la marche.

Et puis un matin, c’est l’orteil droit qui frémit. Quelques jours plus tard, la cuisse droite. Chaque frémissement se fait au prix d’un énorme effort cérébral. Les informations mettent plusieurs secondes à descendre dans les muscles qui s’épuisent en quelques mouvements. Souvent, l’impulsion nerveuse s’étiole en chemin. Je suis perdu dans mon propre corps. C’est vertigineux. Au bout de plusieurs semaines, c’est la jambe gauche qui décide de se réveiller. Pourquoi ce jour-là ? Pourquoi, cette fois-ci, c’est la cuisse qui a bougé avant l’orteil ? Les séances de kinésithérapie quotidienne m’aident à remettre de l’ordre dans tout cela. Je mobilise inlassablement les muscles qui acceptent de rebouger. Petit à petit, je réapprends la position assise sans dossier, puis le quatre pattes, la station debout et puis la marche. Comme un bébé, sauf que je suis obligé de tout intellectualiser car on ne remarche pas naturellement. Je dois décomposer tous les mouvements dans un ordre bien précis dicté par ma kinésithérapeute depuis la hanche jusqu’aux doigts de pieds. Je me reprogramme en répétant des milliers de fois certains mouvements. Pendant deux mois, je vais par exemple réapprendre à contrôler la flexion de mes genoux pour monter les marches d’un escalier.

Après plus d’un an de rééducation, j’ai fini par retrouver un semblant d’ordre dans la marche. Je boite, mes muscles n’acceptent plus les mouvements rapides et sont secoués par des spasmes nocturnes incessants mais je suis debout. En revanche, je conserve de nombreux désordres invisibles car la moelle épinière contrôle de nombreuses fonctions. Elle n’a notamment pas voulu remettre en marche ma vessie et a décidé de contrarier ma sexualité. Il fallait bien que je garde quelques souvenirs de ce voyage en paraplégie.

Regarder le documentaire «Lève toi et marche» sur spicee.com (inscription gratuite).

Source : http://www.liberation.fr/evenements-libe/2016/11/21/etre-perdu-dans-son-propre-corps_1529874

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