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Exstrophie vésicale/épispadias : une association à connaître !

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Qu’est ce que l’extrophie vésicale et/ou épispadias ?

C’est une malformation génétique orpheline touchant un enfant sur 30 à 40 milles naissances. Cette malformation touche aussi bien les garçons que les filles au niveau de l’appareil uro-génital : vessie, urètre, urtère, sexe, bassin.

Prise en charge

Cette malformation nécessite une prise en charge chirurgicale immédiate dans un centre spécialisé. De nombreuses interventions seront essentielles afin de résoudre les problèmes urinaires et génitaux.

A la naissance
L’enfant est transféré dans un centre spécialisé. La première opération réalisée au mieux dans les premiers jours qui suivent la naissance permet de fermer la vessie et la paroi abdominale.

Vers l’âge de 18 mois
C’est l’étape de la chirurgie de reconstruction de l’urètre et de la verge chez le garçon et de l’urètre chez la fille. L’intérêt de la reconstruction de l’urètre est d’accroître les résistances à l’écoulement des urines. Ceci permet à la vessie de mieux retenir les urines tout en acquérant une plus grande capacité.

Vers l’âge de 4 à 6 ans
L’objectif est d’améliorer la vidange vésicale et d’obtenir des temps sans fuite d’urine (dit “ temps de sécheresse“) suffisamment longs pour permettre une vie sociale la plus normale possible. La chirurgie ne permet pas de reconstituer totalement ce que la nature n’a pas su faire. En revanche, des techniques chirurgicales permettent de créer des résistances à l’écoulement des urines. Ces résistances peuvent être forcées par intermittence pour vider la vessie selon 2 modes :

  • Soit en augmentant les pressions dans la vessie : l’enfant pousse pour uriner.
  • Soit en réalisant des sondages vésicaux pluriquotidiens par un conduit construit (avec l’appendice) entre la vessie et la peau (conduit de Mitrofanoff).

On est par ailleurs souvent amenés à associer un agrandissement de la vessie avec une anse intestinale à ces différents traitements. Dans le meilleur des cas, l’enfant acquiert progressivement un intervalle de sécheresse (3 à 4 heures) lui permettant de mener une vie sociale presque normale. Cette chirurgie à étapes connaît des variantes en fonction des habitudes chirurgicales. A chaque étape, l’encadrement psychologique de l’enfant et de son entourage est souhaitable.

Consultez ici le livret ExstrophieVésicale_HollisterFrance_Novembre2008

L’association « Les amis de Rémi »

L’association « Les amis de Rémi » a été créée par des parents d’enfants nés avec une extrophie vésicale et/ou épispadias, malformation rare qui touche aussi bien les filles que les garçons au niveau de l’appareil uro-génital, dont certains sont stomisés.

Du fait de sa rareté, cette malformation est méconnue et le diagnostic néo-natal très rare. Ce dernier est posé la plupart du temps à la naissance, les parents sont alors plongés dans l’inconnu le plus total. Ils vont devoir prendre beaucoup de décisions plus complexes les unes que les autres et qui auront des répercussions sur le futur de leur petit.

L’association a donc été créée dans le but de créer du lien avec d’autres personnes (parents, jeunes et adultes extrophiés), de sortir de l’isolement afin de pourvoir parler, échanger, partager sur cette malformation mais surtout de passer de magnifiques moments tous ensemble.

Un site internet a été créé (et remis à neuf il y a moins d’un an) avec différentes rubriques dont un blog ou nous postons des articles sur divers sujets.

Des réunions sont organisées tous les deux ans, un peu partout en France (Lyon, Bretagne, chez nous à Entraigues, Paris, Strasbourg, Toulouse) où chacun peut s’exprimer librement sur son parcours de vie, sur ses inquiétudes, poser des questions aux autres membres sur des opérations à venir etc… Mais aussi parler de sujets autres que l’extrophie.

Une page Facebook a vu le jour. Celle-ci est privée et nous y contrôlons l’accès afin de garantir un maximum d’intimité aux personnes qui veulent échanger sur cette dernière.

Nous avons également collecté des fonds durant les périodes de Noël durant trois années afin de pouvoir faire venir en France un jeune Congolais (porteur de l’extrophie) dans le but de le faire opérer.

L’association est en constante recherche de bénévoles professionnels (stomato-thérapeutes, urologues, infirmiers, psychologues…) et de toute personne qui souhaite apporter une aide bienveillante aux « amis de Rémi ».

La prochaine réunion de l’association « Les Amis de Rémi » aura lieu le week-end du 19 Mai 2018 dans les alentours de Lyon.

Plus de ressources sur l’association :

Site internet https://www.lesamideremi.fr

Page Facebook

E-mail association.lesamisderemi@gmail.com ou bien par téléphone au 06.60.70.88.73.

 

 

 

 

 

 

Le 10 avril 2017,

 

Jean-Michel PAULEAU,

Président de l’association « Les amis de Rémi ».

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handisport

Le terme handisport désigne un sport dont les règles ont été établies afin que ce sport puisse être pratiqué par des personnes ayant un handicap quel qu’il soit.

Voiture-handicape

Une personne à mobilité réduite doit pouvoir accéder facilement à des lieux physiques  et à des informations au même titre que les autres. Cependant, consciemment ou inconsciemment, le respect de ces droits est quelque peu négligé.

sondes-urinaires

Une sonde urinaire ou sonde vésicale est un dispositif que l’on introduit dans l’urètre  jusqu’à la vessie et sert à la vidanger en cas de troubles mictionnels. L’urine vidangée peut-être versée directement dans les toilettes ou récoltée dans une poche de recueil.