Il était une fois…
Hélène, Membre du club Vivre+ depuis 1 an, nous raconte aujourd’hui son histoire
Je suis il y a 53 ans, par une nuit d’orage, près de l’Estuaire de la Loire, là où elle se précipite dans l’Atlantique, à 23h30 et déjà pressée de vivre, en 30 minutes j’ai été précipitée sur terre et dès le lendemain de ma naissance j’étais expédiée manu militari à Nantes pour y être opérée d’un spina-bifida, ce terme médical était inconnu de mes parents qui se sont entendus dire qu’ils pouvaient m’oublier car je ne survivrais pas à cette épreuve.
Acte I, scène 1.
Mes parents n’ont rien su de mes 6 semaines passées seule à l’hôpital, ils savaient juste que lorsque l’infirmière entrait dans ma chambre pour les soins, je hurlais ; je partageais cette même pièce avec d’autre nouveau-nés qui, parfois pour certains, mourraient la nuit, ils sont peu venus me voir car on leur avait recommandé d’éviter toute forme d’attachement d’où la conviction fortement tenace dans l’esprit de ma mère qu’au vu des épreuves que j’avais traversées seule, j’étais forte, résistante, tenace …
Acte II, scène 2.
J’ai survécu ! Lorsque mes parents sont venus me chercher, j’avais 6 semaines, les médecins leur ont dit que tout allait bien sans même évoquer les difficultés possibles. Une sage-femme leur avait toutefois dit que je serai probablement incontinente et que je devrais accoucher par voie basse, c’était mon passeport pour l’avenir. Je faisais mes nuits et prenais mes biberons régulièrement, je n’ai jamais vu de photos de mes premières semaines de vie dans l’album familial, alors, je me suis inventée une histoire.
J’ai été une enfant heureuse, joyeuse, casse-cou, espiègle. J’ai été élevée normalement et le spina-bifida a toujours été évoqué comme étant « un accident de parcours » mais jamais comme une maladie. Mes parents ont su très tôt que je m’en sortirais dans la vie et m’ont toujours accordé leur confiance. Ma joie de vivre faisait pâlir tous les bien-portants.
Je me suis construite seule car j’ai toujours senti de façon diffuse que « quelque chose » ne collait pas, mais aussi parce que mes parents, à leur insu, ont toujours intégré cette maladie à mon quotidien, sans ‘pathologiser’ la chose, par ignorance probablement, donc, le spina-bifida et moi ne faisions qu’un, il n’y a jamais eu ni gêne, ni honte si ce n’est le chagrin éprouvé lorsque j’étais exclue pour quelque chose dont je n’étais pas responsable.
Je dois tout à mes parents, ils étaient très cultivés et m’ont transmis les richesses de la poésie, la force du langage, la puissance de l’échange constructif, ils m’ont enseigné l’art d’esquiver, d’argumenter, de lutter, de surpasser les difficultés, ils m’ont transmis leurs passions, le goût de la vie, de l’engagement, j’y ai puisé toute mon énergie.
Il m’est arrivé de deviner le chagrin de ma mère lorsque j’avais des fuites urinaires, je n’étais pas la jolie petite fille blonde tant rêvée mais jamais elle ne m’en a fait le reproche. Mais un enfant devine tout. J’ai connu les maladresses des enseignants qui m’excluaient de la classe car j’avais eu une fuite mais ces mêmes enseignants étaient bluffés par la qualité de mes récits, de mes connaissances …
J’ai connu les goûters d’anniversaire auxquels je n’étais pas conviée car je n’étais « pas normale » aux dires des mamans de mes camarades de classe alors j’ai lu, beaucoup lu pour comprendre l’âme humaine et j’ai ainsi affiné mon intuition, ma perception des êtres et des choses.
Bien au-delà des jugements de valeur limités, restrictifs et grâce à la détermination de mes parents, j’ai mené mes études universitaires sans difficulté, avec goût et passion tout en m’engageant tôt dans beaucoup de combats pour le respect des droits de l’homme.
Beaucoup plus tard, j’ai même été élue déléguée du personnel dans l’entreprise où je travaillais, je n’ai jamais supporté les décisions arbitraires, les injustices, l’arrogance et le mépris de l’autre.
Les difficultés physiques rencontrées beaucoup plus tard avec une prise en charge médicale assez tardive ont bousculé ma vie mais m’ont aussi obligée à reconsidérer le sens que je souhaitais donner à mon existence. Et je peux affirmer que je suis heureuse de mener cette vie, celle que je me suis construite car sans les difficultés, sans les nombreux séjours en milieu hospitalier, les rencontres qui transforment n’auraient pu se faire et savoir tirer de chaque expérience, heureuse ou malheureuse est une chance dont il faut s’emparer, elle nous projette dans un joyeux tourbillon de vie.
Il y a bien entendu les jours gris, ou la fatigue est moins discrète, les invitations qu’il faut décliner car les difficultés refont parfois surface, mais j’essaie toujours de transformer ces instants vides en les enveloppant avec de la beauté, je suis très « manuelle », et je mets de la beauté sur une douleur, un chagrin.
Ma plus grande joie est probablement d’avoir entendu mes parents dire, sans méchanceté aucune, que « je n’aurais pas dû vivre », ceci est à l’origine de mon indépendance et de mon acharnement à vivre ici, maintenant et pleinement, chaque instant de ma vie est un cadeau que je conserve précieusement et lorsqu’il m’est donné de transmettre cette conviction, il me semble avoir gagné un énorme pari.
Hélène
