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Interview de Cécilia, patiente experte SEP & membre Vivre+

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Notre première visite en France depuis la pandémie est celle de notre Vice Président Europe. Une occasion pour lui de découvrir l’équipe française qui œuvre pour nos patients Vivre+ et échanger en direct avec Cécilia Rousseau, patiente experte sclérose en plaque, lors d’une interview sur son parcours de vie et son ressenti.

Un contact direct, sans filtre et spontané, essentiel entre nos patients et nos dirigeants pour optimiser la prise en charge des patients SEP atteints de troubles urinaires : un bel exemple du lien de proximité qui anime nos collaborateurs, quel que soit notre niveau de management chez Hollister Inc!

 

Parcours de vie (découverte de la maladie, évolution et problématiques)

J’ai une SEP depuis 23 ans. Elle s’est manifestée la première fois par des troubles visuels (névrite optique) traités par bolus de corticoïdes (qui est le traitement de la poussée), puis deux ans plus tard, troubles de la marche, de l’équilibre et de la sensibilité et mise en place d’un traitement. Ensuite, j’ai vécu la maladie avec des hauts et des bas, ce qui est spécifique à cette maladie. En 2005 je me suis retrouvée en fauteuil roulant avec la perspective d’y rester…. après un long passage dans un service de rééducation fonctionnelle, j’ai pu récupérer mais j’ai su que ma vie ne serait plus jamais la même… je vis avec une grande fatigabilité, une mobilité réduite, des troubles urinaires. Il faut apprendre à vivre avec et accepter les aides techniques qui peuvent faciliter la vie.

 

SEP et troubles urinaires

Les troubles urinaires sont fréquents dans la SEP et même en début de maladie. Malheureusement, ils ne sont pas souvent abordés par les neurologues qui se focalisent sur le traitement de la SEP. Mais les choses évoluent tout doucement. En ce qui me concerne, la première fois que j’ai utilisé les sondes urinaires, cela faisait suite à ma poussée de 2005, lorsque j’ai quitté l’hôpital. L’éducation aux sondages s’est très mal passée par manque d’informations et d’explications. Je me suis sentie très seule et pas du tout accompagnée, ni suivie. J’ai donc arrêté au bout de plusieurs mois lorsque j’ai pu avoir des mictions sans sondages. Aucun suivi n’a été fait et on ne m’a plus parlé des problèmes urinaires lors de mes rendez-vous médicaux.

Avec l’évolution de la maladie, les troubles urinaires sont devenus de plus en plus importants. Mon neurologue ne m’en parlait pas et du coup moi non plus. J’apprenais à vivre avec en anticipant tout….prévoir où étaient les toilettes sur un trajet, repérer les toilettes lorsque j’arrivais quelque part, choisir mon siège au cinéma pour pouvoir sortir lors de la séance….c’est très compliqué au quotidien mais il ne semblait pas y avoir de solutions donc je me disais que ça faisait partie de la maladie et que je devais vivre avec. Lors d’un congrès, j’ai redécouvert les sondes et je me suis dit qu’il fallait que je m’intéresse de nouveau aux sondages urinaires. Surtout que je trouvais cette sonde discrète et féminine.

J’en ai donc parlé à ma neurologue qui m’a envoyé vers le service de rééducation et les choses se sont mises en place rapidement et j’ai tout de suite vu l’intérêt que cela m’apportait dans mon quotidien. J’ai vraiment pris conscience que les patients avaient un réel manque d’informations sur les troubles urinaires dans la SEP alors que c’est un vrai sujet (…) qui reste encore tabou et difficile à aborder. Il y a donc un réel enjeu à communiquer pour faire connaitre les solutions.

La prise en charge des troubles urinaires dans la SEP arrive souvent tardivement car elle ne se fait que lors d’un passage dans le service de rééducation. Il faut donc sensibiliser les médecins mais aussi les patients pour que ces derniers abordent ouvertement ce sujet avec leur neurologue et puissent se voir proposer des solutions.

Les laboratoires ont donc un vrai rôle d’information auprès des différents acteurs (médecins et patients). Il faut différencier le neurologue et le médecin rééducateur qui lui est à l’écoute, et surtout les IDEs qui ont un rôle très important dans l’accompagnement du patient. Et les choses ont beaucoup évolué dans le bon sens.

Les réseaux peuvent avoir un vrai rôle d’information sur ce sujet mais il n’y a pas de réseaux dans toutes les régions ou ne sont pas tous actifs de la même façon. Mais cela peut être une vraie aide pour le patient lorsqu’il y a accès.

 

Hollister & Vivre+

J’ai été surprise et ravie d’apprendre l’existence de Vivre +. Je ne savais pas qu’un laboratoire pouvait s’investir de cette façon pour le bien-être des patients. Les journées entre les patients sont essentielles pour se sentir moins seul et se donner des conseils. Surtout lorsque cela se fait dans un contexte de bienveillance et de bonne humeur comme Hollister sait le faire. Pour les patients, c’est une parenthèse importante et Hollister devient un acteur complémentaire avec le médecin et l’infirmière. Les conseillères Vivre+ Hollister ont un rôle tout autant  important car en tant que patient, on sait qu’on aura une personne à notre écoute en cas de besoin et surtout que ce sera la même personne et donc une relation de confiance se créée. »

Interview de Cécila Rousseau, réalisée à la Défense, le mardi 22 juin 2021.

#WeAreHollister

#Vivreplushollister

 

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Une sonde urinaire ou sonde vésicale est un dispositif que l’on introduit dans l’urètre  jusqu’à la vessie et sert à la vidanger en cas de troubles mictionnels. L’urine vidangée peut-être versée directement dans les toilettes ou récoltée dans une poche de recueil.