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Journée Internationale des Maladies Rares [28 Février 2021]

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La journée internationale des maladie rares a été mise en place en 2008 pour la première fois, un 29 Février. Cette date étant rare, elle a dorénavant lieu le dernier jour du mois de Février, soit cette année le dimanche 28 Février.

De nombreux évènements sont organisés en présentiel chaque année pour mettre en lumière ces maladies auprès du grand public mais aussi des décideurs et de faire comprendre l’impact de ces maladies sur le quotidien des personnes concernées.

Beaucoup de ces journées sont à l’initiative d’Eurordis  (Rare Diseases Europe) dans plus de 50 pays.

Les Filières de Santé Maladies Rares (structure mise en place par le Ministère des Solidarités et de la Santé) s’associent généralement pour aller à la rencontre du grand public en organisant des actions de sensibilisation comme par exemple dans les gares.

Aujourd’hui, plus de 300 millions de personnes vivent avec une maladie rare*.

Quels évènements en 2021 ?

En raison de la situation sanitaire actuelle, les évènements en présentiel sont limités mais de nombreuses actions seront tout de même mises en place comme des conférences en ligne organisées par des Centres Hospitaliers français, des campagnes de sensibilisation sur les réseaux sociaux ou des débats en LIVE.

Retrouvez le programme des acteurs majeurs sur le site de Filière Santé Maladie Rares (FIMATHO): https://www.fimatho.fr/evenements/191-journee-internationale-des-maladies-rares-2021

Voici, à titre indicatif, une liste non exhaustive d’évènements prévus cette année:

  • La plateforme d’expertise maladies rares du GHU APHP Nord organisera une conférence en ligne le mardi 02 mars de 13h à 15h sur le parcours patients. Elle sera divisée en 3 parties:
    1. Education thérapeutique,
    2. Liens ville/hôpital,
    3. Transition.

Plus d’informations ici

  • La Commission maladies rares du CHU Grenoble Alpes organisera une conférence en ligne le vendredi 26 février 2021 à 18 h 20 : Les maladies rares, de la naissance à l’âge adulte. Elle sera divisée en 3 parties:
    1. Dépistage néonatal , quoi de neuf !
    2. Etre un adolescent quand on est atteint d’une maladie rare
    3. Associations de patients, pourquoi faire ?

Plus d’informations ici

Cette conférence sera diffusée en direct sur la chaîne Youtube et les réseaux sociaux du CHU Grenoble Alpes.

  • Samedi 27 et dimanche 28 février, de 10h à 17h. L’institut Imagine, l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et la plateforme maladies rares, organiseront un week-end inédit de conférences en ligne scientifiques et médicales entièrement dédiées aux maladies rares.

Le programme du week-end ainsi que les conditions d’accès se trouvent ici: https://www.institutimagine.org/fr/27-et-28-fevrier-2021-un-weekend-dedie-aux-maladies-rares-1017

 

Pour prendre connaissance de tous les évènements organisés dans le monde entier, c’est ici: https://www.rarediseaseday.org/events/world

 

*Sources: https://www.rarediseaseday.org/

Crédit photo: Adobe Stock

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