{"id":15481,"date":"2022-12-15T14:42:09","date_gmt":"2022-12-15T13:42:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.vivreplushollister.com\/stomie\/?p=15481"},"modified":"2022-12-15T14:46:37","modified_gmt":"2022-12-15T13:46:37","slug":"portrait-de-valerie-notre-membre-vivre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.vivreplushollister.com\/stomie\/portrait-de-valerie-notre-membre-vivre\/","title":{"rendered":"Portrait de Val\u00e9rie, membre Vivre+, un rayon de soleil"},"content":{"rendered":"

Apr\u00e8s un parcours m\u00e9dical lourd , je vous laisse d\u00e9couvrir Val\u00e9rie, une femme pleine d\u2019\u00e9nergie et de ressources.<\/em><\/p>\n

Je suis Val\u00e9rie AYALA, j\u2019ai 54 ans, mari\u00e9e, ancienne d\u00e9l\u00e9gu\u00e9e m\u00e9dicale et maman de 2 enfants.<\/p>\n

J\u2019ai une il\u00e9ostomie d\u00e9finitive depuis 8 ans. \u00ab Hollisteris\u00e9e \u00bb depuis 5 ans. Mon aventure avec ma \u00ab fraise Tagada\u00ae \u00bb est devenue une histoire d\u2019amour<\/strong>\u2026 je dis bien \u00ab est devenue \u00bb car nos d\u00e9buts, ensemble, furent chaotiques.<\/p>\n

En 2005, d\u00e9j\u00e0, la maladie orpheline \u00ab P.O.I.C \u00bb (Pseudo Obstruction Intestinale Chronique) s\u2019\u00e9tait exprim\u00e9e par de fortes douleurs intestinales. J\u2019avais \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e et \u00e9tais rentr\u00e9e chez moi sans r\u00e9el diagnostic. Ayant \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e d\u2019un cancer du col auparavant ainsi que pour de l\u2019endom\u00e9triose, des adh\u00e9rences pouvaient expliquer ces sympt\u00f4mes\u2026 En 2006, je subis une hyst\u00e9rectomie qui a failli me co\u00fbter la vie suite \u00e0 une h\u00e9morragie interne post-op\u00e9ratoire. S\u2019en sont suivies des occlusions intestinales \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition L\u2019enfer des examens d\u00e9bute avec des explorations multiples et des hospitalisations r\u00e9p\u00e9t\u00e9es. <\/strong><\/p>\n

D\u00e9but 2008, je suis op\u00e9r\u00e9e d\u2019une colectomie subtotale (on enl\u00e8ve tout le colon tout en conservant le rectum). Dans cette pathologie, le tractus intestinal diminue \u00e0 chaque crise et peut toucher d\u2019autres organes comme l\u2019intestin, la vessie ou la jonction pancr\u00e9as\/gr\u00eale. Tous ces organes sont concern\u00e9s par la fonction ent\u00e9roneuropathique des cellules neuronales\u2026 Maladie complexe \u00e0 comprendre ! Bien remise de cette intervention malgr\u00e9 une h\u00e9morragie compens\u00e9e par une transfusion, je reprends ma vie\u2026 <\/strong><\/p>\n

Entre 2008 et 2014, je vis avec un \u00e9tat subocclusif chronique. J\u2019ai recours \u00e0 un syst\u00e8me d\u2019irrigation transanale pour vidanger mon ampoule rectale tous les 2 jours. Je deviens intime avec le camion du SAMU, avec l\u2019\u00e9quipe soignante de la gastro-ent\u00e9rologie et de la chirurgie digestive. Chaque \u00e9pisode est trait\u00e9 par diff\u00e9rents traitements alors par sonde nasogastrique. Certains traitements \u00ab marchent \u00bb quelques mois. Puis, il y a des dates que l\u2019on n\u2019oublie jamais\u2026 <\/strong><\/p>\n

Le 8 octobre 2015, je suis op\u00e9r\u00e9e d\u2019une il\u00e9ostomie<\/strong>.<\/p>\n

2 mois plus tard, avec 15 kgs de moins, une fistule du gr\u00eale, une surinfection, je rentre en hospitalisation \u00e0 domicile. Les berges de la longue cicatrice l\u00e2chent et je repars \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour mettre en place un syst\u00e8me de VAC (cicatrisation de plaie par pansement occlusif sous pression n\u00e9gative reli\u00e9 \u00e0 un moteur). Je pleure, je crie, je suis seule avec ce morceau d\u2019intestin apparent d\u00e9versant un flux incessant de bile, de mati\u00e8res liquides acides. L\u2019infirmier est d\u00e9pass\u00e9 \u00e0 chaque changement de pansement et de soins de stomie. L\u2019\u00e9coulement de la stomie ne faisant pas bon m\u00e9nage avec la cicatrice ouverte. Une nuit de janvier, lors d\u2019une nouvelle fuite, j\u2019appelle l\u2019infirmier de garde, non disponible avant deux heures ! De rage, je rentre dans la baignoire, seule avec ma \u00ab tagada \u00bb, mon d\u00e9sarroi, mes larmes\u2026 Telle une contorsionniste avec des compresses tenues par ma bouche, un socle, une poche et tous les accessoires n\u00e9cessaires dans mes mains, je parviens, seule, \u00e0 refaire mon soin. La peur, le stress et ma col\u00e8re avaient \u00e9t\u00e9 mes meilleurs alli\u00e9s pour me faire r\u00e9agir !<\/strong> Une immense gratitude envers moi-m\u00eame, un remerciement \u00e0 la vie, \u00e0 mon foutu caract\u00e8re car je r\u00e9alisais que je savais vivre avec elle, ma petite fraise, mon morceau de moi apparent\u2026 Notre vie \u00e0 deux commen\u00e7ait.<\/strong> Quelques centaines de poches et de socles plus tard, la fistule post-op revenait en force. Je devais passer au bloc tous les deux mois pour une vidange du rectum sous anesth\u00e9sie. En 2019, on d\u00e9cide de pratiquer une amputation du rectum et de l\u2019anus, connue sous le nom d\u2019amputation abdominop\u00e9rin\u00e9ale. Les suites sont simples mais\u2026mon il\u00e9ostomie \u00e9tait devenue d\u00e9finitive<\/strong>. Plus de possibilit\u00e9 de faire une remise en continuit\u00e9.<\/p>\n

Vivre avec une stomie de l\u2019intestin gr\u00eale, ce sont des dizaines de soins, nuit et jour, qui rythment votre vie. Le d\u00e9bit est quasi permanent. On d\u00e9veloppe des qualit\u00e9s d\u2019adresse, de rapidit\u00e9 et de r\u00e9activit\u00e9 (ah ! ah !). \u00catre stomis\u00e9, c\u2019est \u00eatre un peu diff\u00e9rent des autres, c\u2019est devoir expliquer (ou pas !) cette diff\u00e9rence, c\u2019est supporter que ce handicap vous rende diff\u00e9rent m\u00eame s\u2019il reste invisible !<\/p>\n

Le plus \u00e9pique dans mon histoire est que mon mari, Pierre, a \u00e9t\u00e9 stomis\u00e9 du colon plus d\u2019un an pour un cancer. Forts car unis pour le meilleur\u2026comme pour le reste, nous avons fait notre premier voyage en tant que stomis\u00e9s en 2018<\/strong>. J\u2019ai longtemps limit\u00e9 mes sorties par crainte des fuites\u2026 J\u2019ai perdu mon emploi, un colon, 1,50m d\u2019intestin gr\u00eale, fait le deuil du corps d\u2019avant.<\/p>\n

Et pourtant, j\u2019ai repris ma vie en mains, je suis de nouveau acteur de mon passage sur terre !<\/strong> Je me sens libre et heureuse m\u00eame si ma tagada me fait r\u00e2ler certains jours et nuits. Oui, bien s\u00fbr, passer le cap, c\u2019est d\u00e9cider de s\u2019aimer \u00e0 nouveau, de se faire doux et tol\u00e9rant avec soi-m\u00eame. La vie hospitali\u00e8re m\u2019a permis de tr\u00e8s belles rencontres tant avec les soignants qu\u2019avec les patients.<\/p>\n

Aujourd\u2019hui, je pr\u00e9pare un projet qui me tient \u00e0 c\u0153ur.<\/strong> Celui de parcourir le monde, visiter des dispensaires, des h\u00f4pitaux tout en relayant les patients, les soignants entre eux, (via un blog et des r\u00e9seaux sociaux) et promouvoir le mat\u00e9riel que j\u2019utilise. Le CHU (chirurgiens, gastro-ent\u00e9rologues, endocrinologues et stomath\u00e9rapeutes) me suivra dans cette mission qui sera accr\u00e9dit\u00e9e par l\u2019Agence R\u00e9gionale de Sant\u00e9. \u00ab\u00a0Ambassadrice\u00a0\u00bb Hollister en France, en Europe et ailleurs sera mon challenge courant 2023 !<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Apr\u00e8s un parcours m\u00e9dical lourd , je vous laisse d\u00e9couvrir Val\u00e9rie, une femme pleine d\u2019\u00e9nergie et de ressources. Je suis Val\u00e9rie AYALA, j\u2019ai 54 ans, mari\u00e9e, ancienne d\u00e9l\u00e9gu\u00e9e m\u00e9dicale et…<\/p>\n","protected":false},"author":1317,"featured_media":15483,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_price":"","_stock":"","_tribe_ticket_header":"","_tribe_default_ticket_provider":"","_tribe_ticket_capacity":"0","_ticket_start_date":"","_ticket_end_date":"","_tribe_ticket_show_description":"","_tribe_ticket_show_not_going":false,"_tribe_ticket_use_global_stock":"","_tribe_ticket_global_stock_level":"","_global_stock_mode":"","_global_stock_cap":"","_tribe_rsvp_for_event":"","_tribe_ticket_going_count":"","_tribe_ticket_not_going_count":"","_tribe_tickets_list":"[]","_tribe_ticket_has_attendee_info_fields":false,"footnotes":""},"categories":[21,32],"tags":[],"class_list":["post-15481","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites","category-temoignages"],"acf":[],"yoast_head":"\nPortrait de Val\u00e9rie, membre Vivre+, un rayon de soleil - Vivre Plus Hollister<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.vivreplushollister.com\/stomie\/portrait-de-valerie-notre-membre-vivre\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Portrait de Val\u00e9rie, membre Vivre+, un rayon de soleil - Vivre Plus Hollister\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Apr\u00e8s un parcours m\u00e9dical lourd , je vous laisse d\u00e9couvrir Val\u00e9rie, une femme pleine d\u2019\u00e9nergie et de ressources. 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