{"id":20467,"date":"2024-04-18T11:28:52","date_gmt":"2024-04-18T09:28:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.vivreplushollister.com\/stomie\/?p=20467"},"modified":"2024-05-14T12:02:24","modified_gmt":"2024-05-14T10:02:24","slug":"souriez-et-positivez-decouvrez-le-temoignage-daurelie-dans-sa-lutte-contre-ses-differentes-pathologies","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.vivreplushollister.com\/stomie\/souriez-et-positivez-decouvrez-le-temoignage-daurelie-dans-sa-lutte-contre-ses-differentes-pathologies\/","title":{"rendered":"Souriez et Positivez, d\u00e9couvrez le t\u00e9moignage d&rsquo;Aur\u00e9lie dans sa lutte contre ses diff\u00e9rentes pathologies !"},"content":{"rendered":"<p><strong>Scl\u00e9rose en plaque \u2026 je trouvais ce mot tellement ..<\/strong><\/p>\n<p>Pffff je sais m\u00eame pas !<\/p>\n<p>C&rsquo; \u00e9tait pour moi l&rsquo;inconnu, c&rsquo; \u00e9tait me retrouver face au vide et me demander comment je serais\u00a0 apr\u00e8s avoir bascul\u00e9 !<\/p>\n<p>Perdue, d\u00e9prim\u00e9e, la maladie a progress\u00e9 vite, tr\u00e8s vite \u2026 6 mois apr\u00e8s j&rsquo; \u00e9tais en fauteuil, tr\u00e8s vite je partais en centre de r\u00e9\u00e9ducation, d\u00e9ambulateur, canne, puis je devais r\u00e9apprendre \u00e0\u00a0 marcher, mais surtout trouver l&rsquo;\u00e9quilibre, je\u00a0 suis pass\u00e9e par des phases de d\u00e9pression intense ou l&rsquo; envie de ne plus exister prenait le dessus !<\/p>\n<p>1 an apr\u00e8s une pouss\u00e9e des plus difficiles psychologiquement, elle concernait\u00a0 mon syst\u00e8me urinaire, j&rsquo; ai d\u00fb apprendre \u00e0 me sonder j&rsquo; avais 22 ans !!!<\/p>\n<p>La d\u00e9pression avait reprit le dessus la maladie l&rsquo;avait bien compris, compl\u00e8tement affaiblie je me retrouvais \u00e0 nouveau en fauteuil.<\/p>\n<p>Mon syst\u00e8me digestif d\u00e9connait plein pot<\/p>\n<p>Les pouss\u00e9es s\u2019encha\u00eenaient,\u00a0 les traitements aussi \u2026<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Malgr\u00e9 tous la vie continuait,\u00a0 et je souhaitais fonder une famille . 2008, une lueur d\u2019espoir, un bonheur sans nom :\u00a0 la naissance d&rsquo;Elina\u00a0 ma fille de 16 ans a ce jour, ma raison de ne vivre et rien l\u00e2cher<\/p>\n<p>Ce jour-l\u00e0, je savais que je n&rsquo; \u00e9tais plus seule et que je devais me battre pour deux \u2026<\/p>\n<p>Les ann\u00e9es ont pass\u00e9, la maladie n&rsquo;a pas cess\u00e9 d&rsquo; \u00e9voluer, mais j&rsquo; avais des envies et des projets plein la t\u00eate.<\/p>\n<p>Puis son petit fr\u00e8re\u00a0 Gabin 12 ans a ce jour est venu agrandir la famille, \u00e0 ce jour nous sommes un roc, une \u00e9quipe de choc tous les 4 !<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La vie a continu\u00e9 et ma rage de vivre aussi\u00a0 les op\u00e9rations s&rsquo; en sont suivies, les plus lourdes les unes que les autres<\/p>\n<p>Mon syst\u00e8me urinaire et digestif posaient de plus en plus de probl\u00e8mes malgr\u00e9 mes traitements que nous avions essay\u00e9.<\/p>\n<p>Depuis 2016,\u00a0 r\u00e9sonna avec le d\u00e9but de tr\u00e8s lourdes interventions qui s\u2019\u00e9talonneront jusqu\u2019en 2023:<\/p>\n<ul>\n<li>Agrandissement de vessie<\/li>\n<li>Intervention de Malone<\/li>\n<li>Ablation de la vessie<\/li>\n<li>Ablation du C\u00f4lon sigmo\u00efde<\/li>\n<li>Ablation du col ut\u00e9rin<\/li>\n<li>Ablation du c\u00f4lon transverse<\/li>\n<li>R\u00e9fection de stomie urinaire<\/li>\n<li>Ablation du c\u00f4lon droit<\/li>\n<li>H\u00e9morragie lors d&rsquo; une op\u00e9ration ablation ut\u00e9rus plus ovaire.<\/li>\n<li>Pose d&rsquo; une sonde Nasogastrique<\/li>\n<li>Pose d&rsquo; une gastrostomie<\/li>\n<li>Pose d&rsquo; une gastrostomie avec prolongateur dans le j\u00e9junum !<\/li>\n<\/ul>\n<p>En parall\u00e8le de ma sep je vais chercher un 2 eme avis alors je suis partie vers Montpellier qui m\u2019a dirig\u00e9 vers\u00a0 Toulouse et l\u00e0 le diagnostic tombe DYSTONIE NEUROV\u00c9G\u00c9TATIVE : d\u00e9r\u00e8glement global du syst\u00e8me neurov\u00e9g\u00e9tatif (syst\u00e8me nerveux autonome, qui r\u00e9gule les fonctions r\u00e9flexes de l\u2019organisme comme la respiration, la digestion, la circulation, le fonctionnement du c\u0153ur,<\/p>\n<p>Abasourdie, \u00e9bahie, assomm\u00e9e !<\/p>\n<p>Le deuxi\u00e8me effet kiss cool 18 ans apr\u00e8s \u2026<\/p>\n<p>Je repars dans les examens, les bilans, les contr\u00f4les \u2026<\/p>\n<p>1 an pass\u00e9 a m&rsquo;alimenter uniquement\u00a0 par des yaourts hyper prot\u00e9ines \u00e0 raison de 4 par jour = 1600 kcal de prot\u00e9ines ! Pas de soucis je reprends du poids c est incontestable ! Mais j en peux plus j y arrive plus !<\/p>\n<p>De plus en plus de vomissements, de douleurs , de nouveaux examens et on me d\u00e9couvre une gastro par\u00e9sie ( trouble qui se caract\u00e9rise par un ralentissement des mouvements de l&rsquo;estomac associ\u00e9 \u00e0 une baisse de leur amplitude)<\/p>\n<p>Une semaine d&rsquo;hospitalisation et d examens seront n\u00e9cessaires pour programmer une nouvelle intervention chirurgicale qui aura lieu le 31 mars 2023 la pose d\u00e9finitive d\u2019une j\u00e9junostomie afin de m\u2019alimenter directement dans l\u2019intestin gr\u00eale, plus rien ne passe par l\u2019estomac je suis aliment\u00e9e la nuit par ce petit tuyau reli\u00e9 \u00e0 mon ventre .<\/p>\n<p><strong>20 ans que la maladie est entre dans ma vie et malgr\u00e9 que je sois porteuse de 2 stomies ( urinaire et digestive), malgr\u00e9 le fait que je ne mange plus la maladie m\u2019\u00e0 chang\u00e9,\u00a0 m\u2019a grandit !\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Il y a 6 ans, j ai d\u00e9cid\u00e9 de cr\u00e9er mon association afin d\u2019entourer les personnes atteintes de cette pathologie , qui se trouve du jour au lendemain dans le flou le plus\u00a0 total, dans bien souvent l\u2019errance m\u00e9dicale.<\/p>\n<p>Les ann\u00e9es passant j ai r\u00e9ussit \u00e0 obtenir un local (partag\u00e9 avec une autre association\u00a0 ou je re\u00e7ois tous les lundi des personnes atteintes de SEP ou autres pathologies neurologiques avec une b\u00e9n\u00e9vole\u00a0 qui nous fait des ateliers pour travailler la motricit\u00e9 fine. C est un lieu d\u2019\u00e9change ou on se retrouve,\u00a0 et o\u00f9 le temps d\u2019une matin\u00e9e la maladie n\u2019existe plus ! On pense \u00e0 autre\u00a0 chose on rigole , c est une fa\u00e7on \u00e9galement de permettre aux personnes de sortir de l isolement que cr\u00e9er la maladie !<\/p>\n<p>Bient\u00f4t normalement pour septembre nous aurons notre propre local que nous pourrons personnalis\u00e9 il me permettra d\u2019accueillir des groupes de personnes mais \u00e9galement\u00a0 des personnes individuellement afin de les accompagner dans l\u2019annonce du diagnostic, la mise en place du traitement\u2026<\/p>\n<p>En parall\u00e8le et afin d\u2019\u00eatre encore au plus pr\u00e8s des patients j ai d\u00e9cid\u00e9 de me former \u00e0 l\u2019ETP\u00a0 l\u2019\u00c9ducation Th\u00e9rapeutique du Patient ( aider les patients \u00e0 acqu\u00e9rir ou maintenir les comp\u00e9tences dont ils ont besoin pour g\u00e9rer au mieux leur vie avec une maladie chronique.\u00a0\u00bb\u00eatre aupr\u00e8s des personnes stomis\u00e9es, les accompagner,\u00a0 les aider , leur montrer, les rassurer qu\u2019une stomie n\u2019est pas un frein a vivre une vie remplie de belles choses.<\/p>\n<p>Je ne veux pas qu\u2019ils vivent ce que j ai connu la solitude face \u00e0 ce bouleversement de toute une vie . Ainsi que repr\u00e9sentants des usagers pour trouver des solutions lors de dysfonctionnement<\/p>\n<p><strong>J\u2019ai appris\u00a0 que dans la vie RIEN n&rsquo; est acquis RIEN n&rsquo; est gagn\u00e9, mais surtout RIEN n&rsquo; est perdu tant que vous n&rsquo;avez pas essay\u00e9 !<\/strong><\/p>\n<p><strong>Alors il faut se battre, pers\u00e9v\u00e9rer et surtout croire en soi !\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong>J\u2019ai finir par int\u00e9grer que la vie ce n\u2019est pas d\u2019attendre que l\u2019orage passe , c&rsquo;est d&rsquo;apprendre \u00e0 danser sous la pluie\u00a0<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Scl\u00e9rose en plaque \u2026 je trouvais ce mot tellement .. Pffff je sais m\u00eame pas ! 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