\u00a0\u00bb Je m’appelle Julie, un brin hypersensible et r\u00eaveuse, j’ai 39 ans \u00e0 ce jour et je suis malade depuis l’\u00e2ge de 7 ans, autant dire que je connais une vie pleine d’\u00e9preuves et de rebondissements. Atteinte depuis mon jeune \u00e2ge d’une maladie de Crohn s\u00e9v\u00e8re (qui peut donner des troubles ophtalmo, rhumato, dermato …) ainsi que les diagnostics au fil des ann\u00e9es, d’une spondylarthrite ankylosante, d’endom\u00e9triose, d’adenomyose, k\u00e9ratoc\u00f4ne (entre autres). Mon Crohn, qui a toujours \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s s\u00e9v\u00e8re et toutes mes m\u00e9saventures m\u00e9dicales m’auront valu un bon nombre d’op\u00e9rations en tout genre et aussi quelques organes en moins : thyro\u00efde, colon, rectum, anus et un ovaire. J’ai fini par pousser l’\u00e9ch\u00e9ance au max … mais aujourd’hui je suis stomis\u00e9e, une il\u00e9ostomie d\u00e9finitive. Je porte une poche sur mon ventre, reli\u00e9e \u00e0 mon intestin qui en sort, et non, je ne peux pas vivre sans, ni la retirer quelques heures. Ma Vie m’en a fait voir de toutes les couleurs mais j’ai toujours r\u00e9ussi \u00e0 ressortir la t\u00eate de l’eau et pas me laisser abattre et dompter les nuances de mon quotidien, qui avouons-le, est diff\u00e9rent d’une personne \u00ab\u00a0lambda\u00a0\u00bb. Cela dit j’exerce plusieurs passions, la photographie, la danse, j’aime voyager, d\u00e9couvrir et partir loin, profiter des instants pr\u00e9sents, malgr\u00e9 des bagages qui p\u00e8sent lourds avec le matos photo et le matos m\u00e9dical , ce sont mes \u00a0\u00bb petits d\u00e9fis personnels \u00a0\u00bb (changer mon appareillage de stomie en pleine savane ==> fait ! Le surpassement de soi !<\/p>\n
Des organes en moins mais une rage de vivre en plus ! <\/p>\n
Mes activit\u00e9s riment avec cr\u00e9ativit\u00e9, \u00e9vasion et me donnent l’envie de me d\u00e9passer, bien que je tire un peu trop sur la corde parfois.<\/p>\n
Il n’est pas \u00e9vident de faire comprendre \u00e0 autrui l’invisibilit\u00e9 d’un handicap, j’essaye toujours d’avoir le sourire et de ne pas me montrer faible. On ne s’imagine pas l’envers du d\u00e9cor, la gestion des pathologies, l’\u00e9puisement physique et moral, les traitements lourds, les rdv et examens m\u00e9dicaux, les h\u00f4pitaux et j’en passe. Et bien \u00e9videmment l’impact que tout \u00e7a peut avoir sur l’image que j’ai de moi, les atteintes physiques que j’ai pu subir, ma diff\u00e9rence invisible aux yeux des autres, le poids de vouloir \u00eatre comme tout le monde et la force de caract\u00e8re qu’il faut avoir pour continuer, esp\u00e9rer, et para\u00eetre en forme. Malgr\u00e9 les choses que j’ai vu et v\u00e9cu depuis mes 7 ans, ayant fr\u00f4l\u00e9 la mort de pr\u00e8s, la Vie a une autre saveur apr\u00e8s cela. Vivre avec une stomie et tout le package Crohn et compagnie, n’est pas toujours \u00e9vident, \u00e7a chamboule beaucoup de choses. Et l’accepter en est une autre.<\/p>\n
Mes passions m\u2019aident \u00e0 me sentir vivre, \u00e0 lib\u00e9rer ces poids du pass\u00e9 et du pr\u00e9sent en moi. Ces cicatrices ind\u00e9l\u00e9biles.<\/p>\n
Et oui comme tout le monde en plus de tout \u00e7a je dois aussi g\u00e9rer les gal\u00e8res du quotidien comme tout \u00e0 chacun, je suis parfois submerg\u00e9e moralement, physiquement. Le c\u0153ur bless\u00e9 et le corps meurtri.<\/p>\n
J’aide d’autres personnes malades et proches de malades, en \u00e9tant b\u00e9n\u00e9vole. Tr\u00e8s impliqu\u00e9e pour faire conna\u00eetre ces maladies, je t\u00e9moigne sur les r\u00e9seaux, la tv, radio, journaux, il est important \u00e0 mon \u00e9chelle, d’\u00eatre la voix de milliers de personnes.<\/p>\n
Je pourrais \u00e9crire tellement de choses en 32 ans de maladie …<\/p>\n
Profitons des moments simples et pr\u00e9cieux que la Vie peut nous offrir \u00a0\u00bb<\/p>\n
Julie Salvain<\/p>\n
Mes r\u00e9f\u00e9rences de photographe<\/p>\n
Mon site : juliesalvain.com<\/p>\n
FB : Julie Salvain Photography’<\/p>\n
Instagram : @julie_salvain<\/p>\n
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