En tant que malade masqu\u00e9, mon devoir est d’aider les personnes en difficult\u00e9, et cela passe avant tout par l’information, l’\u00e9change ainsi que la sensibilisation.<\/p>\n
Voici donc, succinctement, mon histoire.<\/p>\n
J’ai la maladie de Crohn depuis une dizaine d’ann\u00e9es. Cela a commenc\u00e9 par ce qui semblait \u00eatre une banale gastro ent\u00e9rite… qui n’est malheureusement jamais pass\u00e9e. Au bout de 2 semaines de diarrh\u00e9es 24h sur 24 (en effet, Crohn est comme un drive ouvert jour et nuit dont vous assureriez toutes les livraisons), j’ai pass\u00e9 l’examen rituel que tous les d\u00e9traqu\u00e9s du ventre connaissent : La coloscopie.<\/p>\n
On m’a alors annonc\u00e9 que j’avais la maladie de Crohn. Je n’y connaissais rien\u2026 Je me suis renseign\u00e9, et j’ai vite compris que la suite n’allait pas \u00eatre une promenade de sant\u00e9.<\/p>\n
\u00c0 l’\u00e9poque, je n’avais pas encore mon costume de malade masqu\u00e9, et j’ai travers\u00e9 une longue p\u00e9riode (plusieurs ann\u00e9es) d\u2019errance, ponctu\u00e9e de sympt\u00f4mes violents : diarrh\u00e9es, maux de ventre, sang dans les selles, apparition d’un troisi\u00e8me \u0153il (non ne partez pas, je plaisante pour ce dernier !…), tout cela me for\u00e7ant \u00e0 rester clo\u00eetr\u00e9 chez moi \u00e0 proximit\u00e9 du lieu sacr\u00e9 et v\u00e9n\u00e9r\u00e9 par tous les malades chroniques des intestins : Les toilettes.<\/p>\n
Je suis pass\u00e9 par environ 8 traitements diff\u00e9rents avant d’en trouver un qui semblait contenir la crise. Au passage, l’un des nombreux autres traitements inefficaces m’a gratifi\u00e9 d\u2019une nouvelle maladie : La Cholangite Scl\u00e9rosante Primitive. Le mot est assez effrayant sur le moment, en fait il s’agit simplement d’une atteinte du foie qui, si elle n’est pas suivie ni soign\u00e9e peut d\u00e9boucher s\u00fbr des formes plus graves telles que la Cirrhose. Par chance, la mienne est pour le moment \u00e0 l’\u00e9tat v\u00e9g\u00e9tatif depuis 7 ou 8 ans (date du diagnostic), et je r\u00e9alise un examen de contr\u00f4le tous les ans.<\/p>\n
Lorsque l\u2019on est atteint d’une maladie chronique, il faut apprendre \u00e0 supporter pas mal de choses : les salles d’attente, les examens en tous genres, les retournements de situation, les op\u00e9rations, les h\u00f4pitaux en g\u00e9n\u00e9ral, la fatigue, les changements de programme, le go\u00fbt des larmes et celui des m\u00e9dicaments, qu’on vous ausculte sous tous les angles, les insomnies, le risque.<\/p>\n
Pour ma part, le dernier retournement de situation en date a \u00e9t\u00e9 une Coloproctectomie totale en octobre 2024 (ablation de l’int\u00e9gralit\u00e9 du colon et du rectum). En effet, malgr\u00e9 la prise d\u2019un traitement aux effets assez satisfaisants, ces longues ann\u00e9es de maladie avaient g\u00e9n\u00e9r\u00e9 trop de l\u00e9sions \u00e0 l’int\u00e9rieur de moi et il a fallu enlever les zones trop \u00e0 risque de d\u00e9velopper pr\u00e9cocement un cancer colorectal.<\/p>\n
Suite \u00e0 cette op\u00e9ration, j’ai eu durant 4 mois une stomie, que l’on m’a retir\u00e9e fin janvier dernier, pour une remise en continuit\u00e9 (L’intestin gr\u00eale assurant d\u00e9sormais le r\u00f4le de feu mon colon).<\/p>\n
La stomie est quelque chose de tr\u00e8s difficile \u00e0 apprivoiser. C’est un travail mental d’acceptation tr\u00e8s compliqu\u00e9, et j’ai eu cette chance de ne l’avoir que quelques mois. Je pense \u00e0 tous les stomis\u00e9s qui doivent la dompter toute leur vie. Je leur tire mon chapeau. Ils sont \u00e0 n’en pas douter beaucoup plus forts que n’importe quel malade masqu\u00e9.<\/p>\n
Voil\u00e0 tout ce que je voulais vous raconter. Je ne vais pas vous dire qu\u2019il ne faut jamais baisser les bras, il arrive qu\u2019on les baisse, je baisse parfois les bras, on ne peut faire autrement\u2026 Mais soyons forts tous ensemble.<\/p>\n
Je suis pour ma part actuellement toujours en arr\u00eat de travail, le temps de me remettre de tout \u00e7a… Pour ce qui est de mon statut de super malade masqu\u00e9, je reste plus que jamais s\u00fbr mes gardes, avec un seul et unique objectif en ligne de mire : Que la maladie ne triomphe jamais.<\/p>\n
\u00c0 bient\u00f4t dans les h\u00f4pitaux<\/p>\n
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