Je t\u00e9moigne aujourd\u2019hui non pas pour raviver la douleur, mais pour porter un message d\u2019espoir, de dignit\u00e9 et de mobilisation en faveur des personnes touch\u00e9es par le cancer et vivant avec une stomie.
\nEn 2017, ma vie a bascul\u00e9 lorsqu\u2019on m\u2019a diagnostiqu\u00e9 d’un cancer du bas rectum. Le protocole de soins a \u00e9t\u00e9 long et \u00e9prouvant, suivi d\u2019une intervention chirurgicale lourde. Je me suis r\u00e9veill\u00e9e avec une il\u00e9ostomie, sans aucune information pr\u00e9alable, sans pr\u00e9paration psychologique, et sans accompagnement adapt\u00e9. Je ne connaissais rien \u00e0 la stomie, je ne comprenais pas ce qui m\u2019arrivait, et je me sentais perdue, d\u00e9munie et profond\u00e9ment angoiss\u00e9e face \u00e0 cette nouvelle r\u00e9alit\u00e9.
\nApr\u00e8s une ann\u00e9e, la continuit\u00e9 intestinale a \u00e9t\u00e9 r\u00e9tablie, j\u2019ai alors cru que le plus dur \u00e9tait derri\u00e8re moi. Malheureusement, des complications graves sont survenues : une fistule recto-vaginale, suivie d\u2019une st\u00e9nose. J\u2019ai d\u00fb subir une nouvelle intervention chirurgicale en urgence, et cette fois-ci, je me suis retrouv\u00e9e avec une colostomie d\u00e9finitive.
\nCe fut un choc immense, revivre une stomie signifiait replonger dans l\u2019inconnu, avec davantage de fatigue, de douleurs, et des cicatrices plus lourdes, tant physiques que psychiques, mais malgr\u00e9 tout, j\u2019ai tenu bon.
\nCette r\u00e9silience, je la dois avant tout \u00e0 Dieu, mais \u00e9galement \u00e0 l\u2019accompagnement pr\u00e9cieux que j\u2019ai re\u00e7u gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019association Dar Zhor. En int\u00e9grant cette association, j\u2019ai trouv\u00e9 bien plus qu\u2019un soutien : j\u2019ai trouv\u00e9 un espace d\u2019\u00e9coute, de bienveillance et un accompagnement global et humain.
\nDar Zhor m\u2019a permis de b\u00e9n\u00e9ficier de groupes de parole, d\u2019un soutien psychologique, d\u2019activit\u00e9s de bien-\u00eatre, de relaxation, de conseils nutritionnels.
\nCette approche globale m\u2019a aid\u00e9e non seulement \u00e0 accepter la stomie, mais surtout \u00e0 me reconstruire, \u00e0 reprendre confiance et \u00e0 redonner un sens profond \u00e0 ma vie apr\u00e8s la maladie.
\nSouhaitant transformer mon v\u00e9cu en engagement, j\u2019ai suivi une formation de patiente partenaire en canc\u00e9rologie, ainsi qu\u2019une formation \u00e0 distance sur les bases fondamentales de la stomie. Ces formations m\u2019ont permis d\u2019acqu\u00e9rir des comp\u00e9tences solides pour accompagner d\u2019autres patients de mani\u00e8re \u00e9thique, structur\u00e9e et compl\u00e9mentaire au parcours de soins.
\nAujourd\u2019hui, je suis patiente partenaire, intervenante active au sein de l\u2019association Dar Zhor, et patiente r\u00e9f\u00e9rente de l\u2019Union des Stomis\u00e9s de l\u2019Afrique Francophone. Mon engagement s\u2019inscrit dans une d\u00e9marche de terrain, de proximit\u00e9 et de plaidoyer.
\nMon action concr\u00e8te aupr\u00e8s des personnes stomis\u00e9es au Maroc
\nAu quotidien, j\u2019accompagne des personnes stomis\u00e9es, en particulier celles vivant dans des situations de grande pr\u00e9carit\u00e9 sociale et \u00e9conomique. Beaucoup sortent de l\u2019h\u00f4pital sans aucune information pratique, sans suivi, sans soutien psychologique, et sans moyens mat\u00e9riels pour assurer les soins de base. Elles se retrouvent livr\u00e9es \u00e0 elles-m\u00eames face \u00e0 une transformation corporelle et psychologique majeure.
\nMon accompagnement comprend notamment :
\nL\u2019accueil et l\u2019\u00e9coute des personnes stomis\u00e9es d\u00e8s leur sortie de l\u2019h\u00f4pital, pour rompre l\u2019isolement et apaiser l\u2019angoisse toujours en pr\u00e9sence d’un psychologue.
\nL\u2019explication et l\u2019apprentissage des soins de base de la stomie : entretien, hygi\u00e8ne, changement de poche, pr\u00e9vention des complications cutan\u00e9es.
\nL\u2019accompagnement psychologique de proximit\u00e9, \u00e0 travers des \u00e9changes individuels et des groupes de parole, permettant aux personnes d\u2019exprimer leurs peurs, leur honte, leur col\u00e8re et leur souffrance.
\nL\u2019organisation et l\u2019animation d\u2019ateliers pratiques d\u00e9di\u00e9s \u00e0 la vie quotidienne avec une stomie : alimentation, hygi\u00e8ne, sommeil, activit\u00e9 physique, travail, d\u00e9placements, vie sociale et intimit\u00e9.
\nLe soutien \u00e0 l\u2019acceptation de l\u2019image corporelle et \u00e0 la reconstruction de l\u2019estime de soi.<\/p>\n
La sensibilisation des familles et des proches, afin de r\u00e9duire la stigmatisation et favoriser un environnement bienveillant.
\nJe suis \u00e9galement engag\u00e9e dans la sensibilisation et le plaidoyer autour de la r\u00e9alit\u00e9 des personnes stomis\u00e9es au Maroc. Chaque jour, je constate une souffrance multidimensionnelle :
\nPhysique, li\u00e9e aux complications, aux douleurs et au manque de suivi sp\u00e9cialis\u00e9.
\nPsychologique, marqu\u00e9e par la honte, la peur du regard des autres, l\u2019isolement social et parfois l\u2019abandon familial.
\nMat\u00e9rielle et financi\u00e8re, aggrav\u00e9e par le co\u00fbt \u00e9lev\u00e9 des poches, des supports et des accessoires, tr\u00e8s peu ou pas rembours\u00e9s. Certaines personnes, faute de moyens, sont contraintes d\u2019utiliser des sacs plastiques ou des couches pour b\u00e9b\u00e9, ce qui porte gravement atteinte \u00e0 leur sant\u00e9 et \u00e0 leur dignit\u00e9.
\nUn appel \u00e0 la solidarit\u00e9 et \u00e0 la reconnaissance
\n\u00c0 travers mon engagement, je souhaite porter la voix de celles et ceux qu\u2019on n\u2019entend pas.
\nJe t\u00e9moigne pour rappeler que la stomie n\u2019est pas une fin de vie, mais une condition de vie, et que vivre avec dignit\u00e9 est un droit fondamental.
\nJe t\u00e9moigne :
\n Pour dire que la vie continue avec une stomie.
\n Pour montrer qu\u2019il est possible de se reconstruire apr\u00e8s un cancer.
\n Et pour appeler \u00e0 plus de solidarit\u00e9, une meilleure prise en charge, un acc\u00e8s \u00e9quitable au mat\u00e9riel et une reconnaissance r\u00e9elle du r\u00f4le des patients partenaires dans l\u2019accompagnement des personnes stomis\u00e9es.<\/p>\n
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Fatima krisni<\/p>\n
Personne stomis\u00e9e depuis 8 ans<\/p>\n
Patiente partenaire<\/p>\n
Patiente r\u00e9f\u00e9rente de l\u2019Union des stomis\u00e9s de l’Afrique Francophone<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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