Des organes en moins, mais une rage de vivre en plus !

 » Je m’appelle Julie, un brin hypersensible et rêveuse, j’ai 39 ans à ce jour et je suis malade depuis l’âge de 7 ans, autant dire que je connais une vie pleine d’épreuves et de rebondissements. Atteinte depuis mon jeune âge d’une maladie de Crohn sévère (qui peut donner des troubles ophtalmo, rhumato, dermato …) ainsi que les diagnostics au fil des années, d’une spondylarthrite ankylosante, d’endométriose, d’adenomyose, kératocône (entre autres). Mon Crohn, qui a toujours été très sévère et toutes mes mésaventures médicales m’auront valu un bon nombre d’opérations en tout genre et aussi quelques organes en moins : thyroïde, colon, rectum, anus et un ovaire. J’ai fini par pousser l’échéance au max … mais aujourd’hui je suis stomisée, une iléostomie définitive. Je porte une poche sur mon ventre, reliée à mon intestin qui en sort, et non, je ne peux pas vivre sans, ni la retirer quelques heures. Ma Vie m’en a fait voir de toutes les couleurs mais j’ai toujours réussi à ressortir la tête de l’eau et pas me laisser abattre et dompter les nuances de mon quotidien, qui avouons-le, est différent d’une personne « lambda ». Cela dit j’exerce plusieurs passions, la photographie, la danse, j’aime voyager, découvrir et partir loin, profiter des instants présents, malgré des bagages qui pèsent lourds avec le matos photo et le matos médical , ce sont mes  » petits défis personnels  » (changer mon appareillage de stomie en pleine savane ==> fait ! Le surpassement de soi !

Des organes en moins mais une rage de vivre en plus !

Mes activités riment avec créativité, évasion et me donnent l’envie de me dépasser, bien que je tire un peu trop sur la corde parfois.

Il n’est pas évident de faire comprendre à autrui l’invisibilité d’un handicap, j’essaye toujours d’avoir le sourire et de ne pas me montrer faible. On ne s’imagine pas l’envers du décor, la gestion des pathologies, l’épuisement physique et moral, les traitements lourds, les rdv et examens médicaux, les hôpitaux et j’en passe. Et bien évidemment l’impact que tout ça peut avoir sur l’image que j’ai de moi, les atteintes physiques que j’ai pu subir, ma différence invisible aux yeux des autres, le poids de vouloir être comme tout le monde et la force de caractère qu’il faut avoir pour continuer, espérer, et paraître en forme. Malgré les choses que j’ai vu et vécu depuis mes 7 ans, ayant frôlé la mort de près, la Vie a une autre saveur après cela. Vivre avec une stomie et tout le package Crohn et compagnie, n’est pas toujours évident, ça chamboule beaucoup de choses. Et l’accepter en est une autre.

Mes passions m’aident à me sentir vivre, à libérer ces poids du passé et du présent en moi. Ces cicatrices indélébiles.

Et oui comme tout le monde en plus de tout ça je dois aussi gérer les galères du quotidien comme tout à chacun, je suis parfois submergée moralement, physiquement. Le cœur blessé et le corps meurtri.

J’aide d’autres personnes malades et proches de malades, en étant bénévole. Très impliquée pour faire connaître ces maladies, je témoigne sur les réseaux, la tv, radio, journaux, il est important à mon échelle, d’être la voix de milliers de personnes.

Je pourrais écrire tellement de choses en 32 ans de maladie …

Profitons des moments simples et précieux que la Vie peut nous offrir  »

Julie Salvain

Mes références de photographe

Mon site : juliesalvain.com

FB : Julie Salvain Photography’

Instagram : @julie_salvain