Le malade masqué, soyons forts tous ensemble !
En tant que malade masqué, mon devoir est d’aider les personnes en difficulté, et cela passe avant tout par l’information, l’échange ainsi que la sensibilisation.
Voici donc, succinctement, mon histoire.
J’ai la maladie de Crohn depuis une dizaine d’années. Cela a commencé par ce qui semblait être une banale gastro entérite… qui n’est malheureusement jamais passée. Au bout de 2 semaines de diarrhées 24h sur 24 (en effet, Crohn est comme un drive ouvert jour et nuit dont vous assureriez toutes les livraisons), j’ai passé l’examen rituel que tous les détraqués du ventre connaissent : La coloscopie.
On m’a alors annoncé que j’avais la maladie de Crohn. Je n’y connaissais rien… Je me suis renseigné, et j’ai vite compris que la suite n’allait pas être une promenade de santé.
À l’époque, je n’avais pas encore mon costume de malade masqué, et j’ai traversé une longue période (plusieurs années) d’errance, ponctuée de symptômes violents : diarrhées, maux de ventre, sang dans les selles, apparition d’un troisième œil (non ne partez pas, je plaisante pour ce dernier !…), tout cela me forçant à rester cloîtré chez moi à proximité du lieu sacré et vénéré par tous les malades chroniques des intestins : Les toilettes.
Je suis passé par environ 8 traitements différents avant d’en trouver un qui semblait contenir la crise. Au passage, l’un des nombreux autres traitements inefficaces m’a gratifié d’une nouvelle maladie : La Cholangite Sclérosante Primitive. Le mot est assez effrayant sur le moment, en fait il s’agit simplement d’une atteinte du foie qui, si elle n’est pas suivie ni soignée peut déboucher sûr des formes plus graves telles que la Cirrhose. Par chance, la mienne est pour le moment à l’état végétatif depuis 7 ou 8 ans (date du diagnostic), et je réalise un examen de contrôle tous les ans.
Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, il faut apprendre à supporter pas mal de choses : les salles d’attente, les examens en tous genres, les retournements de situation, les opérations, les hôpitaux en général, la fatigue, les changements de programme, le goût des larmes et celui des médicaments, qu’on vous ausculte sous tous les angles, les insomnies, le risque.
Pour ma part, le dernier retournement de situation en date a été une Coloproctectomie totale en octobre 2024 (ablation de l’intégralité du colon et du rectum). En effet, malgré la prise d’un traitement aux effets assez satisfaisants, ces longues années de maladie avaient généré trop de lésions à l’intérieur de moi et il a fallu enlever les zones trop à risque de développer précocement un cancer colorectal.
Suite à cette opération, j’ai eu durant 4 mois une stomie, que l’on m’a retirée fin janvier dernier, pour une remise en continuité (L’intestin grêle assurant désormais le rôle de feu mon colon).
La stomie est quelque chose de très difficile à apprivoiser. C’est un travail mental d’acceptation très compliqué, et j’ai eu cette chance de ne l’avoir que quelques mois. Je pense à tous les stomisés qui doivent la dompter toute leur vie. Je leur tire mon chapeau. Ils sont à n’en pas douter beaucoup plus forts que n’importe quel malade masqué.
Voilà tout ce que je voulais vous raconter. Je ne vais pas vous dire qu’il ne faut jamais baisser les bras, il arrive qu’on les baisse, je baisse parfois les bras, on ne peut faire autrement… Mais soyons forts tous ensemble.
Je suis pour ma part actuellement toujours en arrêt de travail, le temps de me remettre de tout ça… Pour ce qui est de mon statut de super malade masqué, je reste plus que jamais sûr mes gardes, avec un seul et unique objectif en ligne de mire : Que la maladie ne triomphe jamais.
À bientôt dans les hôpitaux