Portrait de Valérie, membre Vivre+, un rayon de soleil

Après un parcours médical lourd , je vous laisse découvrir Valérie, une femme pleine d’énergie et de ressources.

Je suis Valérie AYALA, j’ai 54 ans, mariée, ancienne déléguée médicale et maman de 2 enfants.

J’ai une iléostomie définitive depuis 8 ans. « Hollisterisée » depuis 5 ans. Mon aventure avec ma « fraise Tagada® » est devenue une histoire d’amour… je dis bien « est devenue » car nos débuts, ensemble, furent chaotiques.

En 2005, déjà, la maladie orpheline « P.O.I.C » (Pseudo Obstruction Intestinale Chronique) s’était exprimée par de fortes douleurs intestinales. J’avais été hospitalisée et étais rentrée chez moi sans réel diagnostic. Ayant été opérée d’un cancer du col auparavant ainsi que pour de l’endométriose, des adhérences pouvaient expliquer ces symptômes… En 2006, je subis une hystérectomie qui a failli me coûter la vie suite à une hémorragie interne post-opératoire. S’en sont suivies des occlusions intestinales à répétition L’enfer des examens débute avec des explorations multiples et des hospitalisations répétées.

Début 2008, je suis opérée d’une colectomie subtotale (on enlève tout le colon tout en conservant le rectum). Dans cette pathologie, le tractus intestinal diminue à chaque crise et peut toucher d’autres organes comme l’intestin, la vessie ou la jonction pancréas/grêle. Tous ces organes sont concernés par la fonction entéroneuropathique des cellules neuronales… Maladie complexe à comprendre ! Bien remise de cette intervention malgré une hémorragie compensée par une transfusion, je reprends ma vie…

Entre 2008 et 2014, je vis avec un état subocclusif chronique. J’ai recours à un système d’irrigation transanale pour vidanger mon ampoule rectale tous les 2 jours. Je deviens intime avec le camion du SAMU, avec l’équipe soignante de la gastro-entérologie et de la chirurgie digestive. Chaque épisode est traité par différents traitements alors par sonde nasogastrique. Certains traitements « marchent » quelques mois. Puis, il y a des dates que l’on n’oublie jamais…

Le 8 octobre 2015, je suis opérée d’une iléostomie.

2 mois plus tard, avec 15 kgs de moins, une fistule du grêle, une surinfection, je rentre en hospitalisation à domicile. Les berges de la longue cicatrice lâchent et je repars à l’hôpital pour mettre en place un système de VAC (cicatrisation de plaie par pansement occlusif sous pression négative relié à un moteur). Je pleure, je crie, je suis seule avec ce morceau d’intestin apparent déversant un flux incessant de bile, de matières liquides acides. L’infirmier est dépassé à chaque changement de pansement et de soins de stomie. L’écoulement de la stomie ne faisant pas bon ménage avec la cicatrice ouverte. Une nuit de janvier, lors d’une nouvelle fuite, j’appelle l’infirmier de garde, non disponible avant deux heures ! De rage, je rentre dans la baignoire, seule avec ma « tagada », mon désarroi, mes larmes… Telle une contorsionniste avec des compresses tenues par ma bouche, un socle, une poche et tous les accessoires nécessaires dans mes mains, je parviens, seule, à refaire mon soin. La peur, le stress et ma colère avaient été mes meilleurs alliés pour me faire réagir ! Une immense gratitude envers moi-même, un remerciement à la vie, à mon foutu caractère car je réalisais que je savais vivre avec elle, ma petite fraise, mon morceau de moi apparent… Notre vie à deux commençait. Quelques centaines de poches et de socles plus tard, la fistule post-op revenait en force. Je devais passer au bloc tous les deux mois pour une vidange du rectum sous anesthésie. En 2019, on décide de pratiquer une amputation du rectum et de l’anus, connue sous le nom d’amputation abdominopérinéale. Les suites sont simples mais…mon iléostomie était devenue définitive. Plus de possibilité de faire une remise en continuité.

Vivre avec une stomie de l’intestin grêle, ce sont des dizaines de soins, nuit et jour, qui rythment votre vie. Le débit est quasi permanent. On développe des qualités d’adresse, de rapidité et de réactivité (ah ! ah !). Être stomisé, c’est être un peu différent des autres, c’est devoir expliquer (ou pas !) cette différence, c’est supporter que ce handicap vous rende différent même s’il reste invisible !

Le plus épique dans mon histoire est que mon mari, Pierre, a été stomisé du colon plus d’un an pour un cancer. Forts car unis pour le meilleur…comme pour le reste, nous avons fait notre premier voyage en tant que stomisés en 2018. J’ai longtemps limité mes sorties par crainte des fuites… J’ai perdu mon emploi, un colon, 1,50m d’intestin grêle, fait le deuil du corps d’avant.

Et pourtant, j’ai repris ma vie en mains, je suis de nouveau acteur de mon passage sur terre ! Je me sens libre et heureuse même si ma tagada me fait râler certains jours et nuits. Oui, bien sûr, passer le cap, c’est décider de s’aimer à nouveau, de se faire doux et tolérant avec soi-même. La vie hospitalière m’a permis de très belles rencontres tant avec les soignants qu’avec les patients.

Aujourd’hui, je prépare un projet qui me tient à cœur. Celui de parcourir le monde, visiter des dispensaires, des hôpitaux tout en relayant les patients, les soignants entre eux, (via un blog et des réseaux sociaux) et promouvoir le matériel que j’utilise. Le CHU (chirurgiens, gastro-entérologues, endocrinologues et stomathérapeutes) me suivra dans cette mission qui sera accréditée par l’Agence Régionale de Santé. « Ambassadrice » Hollister en France, en Europe et ailleurs sera mon challenge courant 2023 !