Témoignage de Emma » Pour moi, accepter, c’est plutôt choisir la manière dont on décide de vivre les choses »
J’étais atteinte d’une rectocolite hémorragique depuis mes 20 ans. À l’approche de mes 25 ans, et après plusieurs échecs thérapeutiques, la chirurgie s’est imposée comme le meilleur traitement possible.
On m’a expliqué que, pour la protection des cicatrices, je devrais vivre quelque temps avec une stomie digestive. J’ai eu peur : peur que ça me dégoûte, de ne pas réussir à la regarder. Peur que ça m’angoisse, que ça me rende moins spontanée… Mais j’ai aussi été impatiente de revivre sans maladie.
En juillet, j’ai donc été opérée, et je me suis réveillée avec une horrible poche transparente sur le ventre. Vision d’horreur ! Je l’ai gardée tout au long de mon hospitalisation pour que l’équipe puisse surveiller. En parallèle, j’ai rencontré des infirmières et une stomathérapeute, Cindie, d’une bienveillance infinie. J’ai appris à m’occuper de ma stomie avec elles, et à mon rythme. Au début, je les ai juste regardées faire, puis j’ai touché, puis j’ai fait moi-même sous leur regard rassurant. Saviez-vous qu’il existait plusieurs types d’appareillages, et même plusieurs marques ! Stylé !
En rentrant chez moi (avec une poche opaque, enfin), un colis m’attendait avec tout le matériel nécessaire. J’ai été surprise de voir à quel point tout était organisé pour faciliter la gestion de ma stomie. Je ne vais pas à la pharmacie : on m’appelle pour savoir ce dont j’ai besoin, et pour vérifier si je m’en sors bien ! C’est rassurant. J’ai aussi découvert qu’il existait un produit pour chaque problème : une rougeur ? Une poudre. Une irritation ? Un pschitt ! Panoramix n’a qu’à bien se tenir !
J’ai très vite voulu me débrouiller seule, donc j’ai perfectionné mes gestes avec une infirmière à domicile et j’ai pu retrouver une certaine liberté, et de l’intimité.
Rapidement, j’ai eu envie de montrer ma poche à la terre entière ! Parce qu’elle m’a permis de passer un bel été. Je me suis baignée avec une ceinture adaptée, raccord avec mon maillot. Tendance 2025 : la summer stomie, je vous le dis !
La maladie m’avait tellement privée que cette liberté retrouvée m’a suffi pour accepter rapidement la situation.
Je crois qu’on n’est pas obligé d’aimer son corps tous les jours. Quand ma poche a fui, et que je passe une heure à tout changer, je peux jurer que le premier qui me dit : « Apprends à t’aimer comme tu es, ma belle », le regrettera ! Par contre, je suis reconnaissante de ce qu’il me permet de faire. Et si j’ai besoin d’une poche pour qu’il fonctionne mieux, alors va pour la poche : je sais m’adapter.
Mes quelques années de maladie m’ont permis d’apprendre qu’accepter les choses, ça ne voulait pas nécessairement dire les apprécier. J’ai accepté ma stomie, mais, à choisir, j’aurais préféré pouvoir m’en passer ! Pour moi, accepter, c’est plutôt choisir la manière dont on décide de vivre les choses. Cette liberté-là ne bouge pas.
Alors, ce n’est pas facile tous les jours, mais je trouve que bien entouré, et avec un peu d’humour, on peut vivre très heureux avec une stomie !
Emma