Témoignage de Fatima, Patiente référente de l’Union des stomisés de l’Afrique Francophone

Je témoigne aujourd’hui non pas pour raviver la douleur, mais pour porter un message d’espoir, de dignité et de mobilisation en faveur des personnes touchées par le cancer et vivant avec une stomie.
En 2017, ma vie a basculé lorsqu’on m’a diagnostiqué d’un cancer du bas rectum. Le protocole de soins a été long et éprouvant, suivi d’une intervention chirurgicale lourde. Je me suis réveillée avec une iléostomie, sans aucune information préalable, sans préparation psychologique, et sans accompagnement adapté. Je ne connaissais rien à la stomie, je ne comprenais pas ce qui m’arrivait, et je me sentais perdue, démunie et profondément angoissée face à cette nouvelle réalité.
Après une année, la continuité intestinale a été rétablie, j’ai alors cru que le plus dur était derrière moi. Malheureusement, des complications graves sont survenues : une fistule recto-vaginale, suivie d’une sténose. J’ai dû subir une nouvelle intervention chirurgicale en urgence, et cette fois-ci, je me suis retrouvée avec une colostomie définitive.
Ce fut un choc immense, revivre une stomie signifiait replonger dans l’inconnu, avec davantage de fatigue, de douleurs, et des cicatrices plus lourdes, tant physiques que psychiques, mais malgré tout, j’ai tenu bon.
Cette résilience, je la dois avant tout à Dieu, mais également à l’accompagnement précieux que j’ai reçu grâce à l’association Dar Zhor. En intégrant cette association, j’ai trouvé bien plus qu’un soutien : j’ai trouvé un espace d’écoute, de bienveillance et un accompagnement global et humain.
Dar Zhor m’a permis de bénéficier de groupes de parole, d’un soutien psychologique, d’activités de bien-être, de relaxation, de conseils nutritionnels.
Cette approche globale m’a aidée non seulement à accepter la stomie, mais surtout à me reconstruire, à reprendre confiance et à redonner un sens profond à ma vie après la maladie.
Souhaitant transformer mon vécu en engagement, j’ai suivi une formation de patiente partenaire en cancérologie, ainsi qu’une formation à distance sur les bases fondamentales de la stomie. Ces formations m’ont permis d’acquérir des compétences solides pour accompagner d’autres patients de manière éthique, structurée et complémentaire au parcours de soins.
Aujourd’hui, je suis patiente partenaire, intervenante active au sein de l’association Dar Zhor, et patiente référente de l’Union des Stomisés de l’Afrique Francophone. Mon engagement s’inscrit dans une démarche de terrain, de proximité et de plaidoyer.
Mon action concrète auprès des personnes stomisées au Maroc
Au quotidien, j’accompagne des personnes stomisées, en particulier celles vivant dans des situations de grande précarité sociale et économique. Beaucoup sortent de l’hôpital sans aucune information pratique, sans suivi, sans soutien psychologique, et sans moyens matériels pour assurer les soins de base. Elles se retrouvent livrées à elles-mêmes face à une transformation corporelle et psychologique majeure.
Mon accompagnement comprend notamment :
L’accueil et l’écoute des personnes stomisées dès leur sortie de l’hôpital, pour rompre l’isolement et apaiser l’angoisse toujours en présence d’un psychologue.
L’explication et l’apprentissage des soins de base de la stomie : entretien, hygiène, changement de poche, prévention des complications cutanées.
L’accompagnement psychologique de proximité, à travers des échanges individuels et des groupes de parole, permettant aux personnes d’exprimer leurs peurs, leur honte, leur colère et leur souffrance.
L’organisation et l’animation d’ateliers pratiques dédiés à la vie quotidienne avec une stomie : alimentation, hygiène, sommeil, activité physique, travail, déplacements, vie sociale et intimité.
Le soutien à l’acceptation de l’image corporelle et à la reconstruction de l’estime de soi.

La sensibilisation des familles et des proches, afin de réduire la stigmatisation et favoriser un environnement bienveillant.
Je suis également engagée dans la sensibilisation et le plaidoyer autour de la réalité des personnes stomisées au Maroc. Chaque jour, je constate une souffrance multidimensionnelle :
Physique, liée aux complications, aux douleurs et au manque de suivi spécialisé.
Psychologique, marquée par la honte, la peur du regard des autres, l’isolement social et parfois l’abandon familial.
Matérielle et financière, aggravée par le coût élevé des poches, des supports et des accessoires, très peu ou pas remboursés. Certaines personnes, faute de moyens, sont contraintes d’utiliser des sacs plastiques ou des couches pour bébé, ce qui porte gravement atteinte à leur santé et à leur dignité.
Un appel à la solidarité et à la reconnaissance
À travers mon engagement, je souhaite porter la voix de celles et ceux qu’on n’entend pas.
Je témoigne pour rappeler que la stomie n’est pas une fin de vie, mais une condition de vie, et que vivre avec dignité est un droit fondamental.
Je témoigne :
Pour dire que la vie continue avec une stomie.
Pour montrer qu’il est possible de se reconstruire après un cancer.
Et pour appeler à plus de solidarité, une meilleure prise en charge, un accès équitable au matériel et une reconnaissance réelle du rôle des patients partenaires dans l’accompagnement des personnes stomisées.

 

 

Fatima krisni

Personne stomisée depuis 8 ans

Patiente partenaire

Patiente référente de l’Union des stomisés de l’Afrique Francophone