Témoignage de Jennifer, accepter le regard des autres est très compliqué pour moi

 

Je m’appelle Jennifer, je suis née à Paris il y a 36 bientôt 37 ans !! Je vis actuellement vers Grenoble. Tout commence lors de mon enfance, où se passe le divorce de mes parents, et donc l’arrivée d’une nouvelle femme. Depuis toute petite, le stress fait partie de ma vie et quand il devient trop intense, je passe ma vie aux toilettes. Plus tard, jusqu’à l’âge adulte, ce stress ne partira jamais. Le stress de mal faire, de ne pas avoir de bonnes notes…. Je travaille en alternance avec la SNCF, ça se termine et là ce stress prend une grande partie de ma vie me donnant des nausées, diarrhées et douleurs dans toutes les articulations. Je me tiens avec des anti inflammatoire (vraiment pas bon pour les intestins) et je perds 25 kilos. Je me vide. Je fais une taille 38 mais je suis malade. Un médecin que j’ai vu m’a dit : vous avez une gastro ! Ben oui une gastro de 6 mois, c’est bien connu !

Bref. Nous partons en Martinique, loin de tout, de ma famille. Le stress disparaît, je vis tellement paisiblement sur cette petite île et bien sûr je reprends du poids. Une grève là-bas, nous fait dire que le retour en métropole serait plus raisonnable. On revient sur Grenoble. Six mois après ça recommence, je mange ce que je veux car de toute façon je me vide. Je fais un malaise, je vais aux urgences, on ne trouve rien. Je ne fais pas la radio que l’on m’a prescrite. Ça s’arrête, je reprends en intégralité le poids que j’ai perdu. On se marie en septembre 2011, mon mari dévient paraplégique deux mois après à cause d’un abcès épidural. Il restera 8 mois hospitalisé. Le stress revient mais ça va. Il rentre à la maison en août 2012, il reprend sa vie avec les séquelles en plus. En octobre 2013, et depuis un petit moment avant, les douleurs et les diarrhées reviennent. J’ai mal à chaque fois que je mange.

Le prestataire de service de mon mari me donne le nom d’un gastroentérologue. Je prends rendez-vous, on discute. Il met en évidence que peut-être une MICI peut être la cause de tout ça. Je fais une coloscopie qui montre une sténose du colon gauche à 40cm du rectum. Il faut en faire une deuxième pour voir au-dessus en dilatant le colon. Le nom de la maladie tombe, j’ai la maladie de Crohn. Je dois voir un gastro au CHU de Grenoble, le professeur Bonaz. C’est parti pour un traitement en immunothérapie, l’humira et un régime sans résidu qui durera 2 ans et qui me fera prendre plus de 20 kilos. Au cours de ses deux ans, on va essayer un autre traitement, le remicade. Après cela, une nouvelle coloscopie qui montrera que la sténose ne part pas . Deux solutions me sont proposées : soit je me fais opérer soit je fais des dilatations de l’intestin tous les mois au CHU. Je décide de me faire opérer et avec le professeur faucheron, on met tout en place.

20/06/2016, opération ou on m’enlève la sténose donc un bout de 30 cm environ de colon et il rétablit la continuité immédiatement. Au bout de trois jours, je vomis mon repas, j’ai extrêmement mal au ventre. Après une prise de sang, je fais une péritonite aiguë. Donc opération en urgence. Je me retrouve en soins intensifs avec une stomie. Deux jours après, je respire pas, donc on décide de m’intuber et de me mettre en réanimation pour voir ce qu’il se passe. Pendant ces trois semaines, ils vont m’opérer 3 fois car la stomie ne veut pas tenir. La dernière sera la bonne en mettant en place un Vac pour fermer la laparotomie. Je sors de réa après 3 semaines. Je pars de l’hôpital en août 2016. Je sors avec une stomie. Une stomie que je ne pourrais jamais appareiller moi-même. Les infirmiers viennent tous les deux jours. Quand les selles sortent, j’ai mal mais pour moi c’est normal.

Avril 2017, on réopère pour faire une remise en continuité. Trois jours après, un scanner montrera que cela ne tient pas non plus et qu’il faut refaire une stomie. Ma nouvelle stomie se passe bien, je l’appareille moi même sans problème. Pas de douleurs. Deux abcès suivront cette opération et va montrer en rectoscopie que le petit bout en bas est ouvert et laisse passer des fluides. Donc opération de nouveau en novembre 2017 pour tout bien fermer. On décide avec le Professeur que cette stomie est définitive. J’ai été opérée dix fois en un an et demi.

Maintenant je vis avec ma stomie qui m’a sauvé la vie. Ça a pris du temps pour l’apprivoiser, se faire une raison de devoir vivre avec une poche. Accepter le regard des autres est très compliqué pour moi, même si j’en parle sans tabou à mes collègues qui sont tous au courant. Je fais ma vie entre mon mari, mon chien, mon travail (assistante de régulation médicale pour les personnes sourdes) et mes loisirs créatifs qui m’apaisent énormément.