Témoignage de Laura, je dis oui à la vie, à mes rêves

Vivre+ Hollister m’a récemment contacté afin de vous dévoiler un bout de mon histoire en tant que stomisée. Je me présente peut-être, ça sera plus sympa. Je m’appelle Laura, j’ai 32 ans, je suis mariée depuis 6 ans et demi. Je suis auxiliaire de vie depuis un petit plus d’un an. Je suis atteinte de la maladie de crohn depuis 2016, une maladie qui est très invalidante de par ses nombreux symptômes ( maux de ventre, diarrhée, atteinte articulaire, amaigrissement, carence….) qui se manifestent par des crises. Il y a parfois des périodes d’accalmie, mais il ne faut surtout pas oublier que c’est une maladie chronique qui ne se guérit pas, mais peut être soulagé par des traitements assez spécifiques ( anti-TNF, immunosuppresseurs…) mais parfois la maladie ne répond pas aux traitements et la seule solution reste la chirurgie. 

 

Lorsque le diagnostic a été posé, ça a été une vraie libération, oui oui je suis passée par des années d’errance médicale, à entendre de part et d’autre que la seule chose dont je souffrais n’était que d’ordre psychologique. Jusqu’en Janvier 2016 quand j’étais littéralement au bout de ma vie.  Des douleurs horribles au ventre, des diarrhées sanglantes entre 25 et 30 fois par jour entre jour et nuit. Je ne m’alimentais quasiment plus, ça a été une sombre période. Je suis tombée sur un gastro entérologue qui m’a passé les bons examens et m’a décelé cette pathologie.

 

On a tenté pas mal de traitements qui ont tous été des échecs ou alors ne m’ont laissé que quelques mois de répit. Les atteintes de la maladie de crohn étaient situées sur mon anus, mon rectum et le côlon. Difficile de traiter les différentes fistules anales qui ne cicatrisaient plus à cause des traitements qui n’avaient réellement aucun effet. En 2017 je subis ma première chirurgie qui sera la pose d’une colostomie afin de mettre au repos mon rectum. Je suis tombée de très haut ce jour mais je n’ai d’autre choix que de tenter d aller mieux, de laisser le temps à mes fistules de cicatriser. 

Malheureusement, la colostomie n’aidera pas la cicatrisation et elle me causera énormément de problèmes de peaux, un prolapsus opéré 1 an après. Il a fallu que je fasse confiance aux équipes médicales malgré la fatigue, l’angoisse, la crainte qu’à nouveau ça n’aille plus. Les traitements se suivent, mais rien n’y fait. En 2022, la maladie reprend le dessus : je suis hospitalisée quasiment 3 fois en 1 an. Jusqu’à octobre 2019, rien ne va plus. La maladie reprend le dessus avec des symptômes insupportables, de nombreuses hospitalisations, une alimentation parentérale… et malheureusement, lors d’un nouveau passage aux urgences, les médecins m’annoncent que le côlon est atteint dans son intégralité. Échec des nouveaux traitements. Je suis terrifiée. Qu’elle va être la solution ? Que va-t-on faire pour me soulager ?  Me voilà de nouveau hospitalisé. Je passe une coloscopie qui confirme le diagnostic établi aux urgences. Pas une partie du côlon n’est pas inflammatoire. Se pose la question de m’opérer en retirant la totalité du côlon avec la pose d’une ileostomie, ma plus grande angoisse. Ou retenter un ancien traitement avec le risque accru qu’il ne fonctionne pas, le risque que mon système immunitaire me lache ou pire. Je décide d’accepter l’opération et après cette décision lourde s’enchaîne le passage des médecins dans ma chambre. Chirurgien, anesthésiste, Stomathérapeute. Je vais devoir me faire à l’idée que j’aurais un transit accéléré, qu’il va falloir faire attention à mon alimentation, boire plus, éviter le port de charges lourdes… Toutes ces informations, je les entends, mais j’ai si peur du réveil, des douleurs de l’opération. 

 

Ça aura été long, mais je me suis faite à cette nouvelle stomie, à ce nouveau matériel. Je suis passé à partir de ce moment là chez Hollister pour tout mon matériel de stomie, que ce soit les poches, les anneaux et supports, les sprays. Il va me falloir un temps d adaptation, réussir à me regarder dans un miroir avec ce nouveau changement. Une iléostomie qui donne des selles liquides  toute la journée , la crainte de pas m’en sortir seule. Gérer les fuites, les diarrhées trop liquides. J’ai beaucoup pleuré pour toutes ces fois où, malheureusement, je ne pouvais pas remettre en place mon matériel, car le flux de selles liquides ne s’arrêtait pas. La honte de vivre ça devant mon mari. Devoir rester dans ma baignoire à me nettoyer, car j’en ai partout. Mais ce n’est pas souvent que cette situation arrive. 

 

Puis En 2022, retour de la maladie sur l’anus et le rectum, ce qu’on redoutait. Une nouvelle intervention pour une amputation périnéale : oui, ce terme peut choquer. Devoir sortir définitivement mon anus mon rectum et être définitivement ileostomisé. Cela ne me gênait pas en soi, étant tellement plus à l’aise avec cette stomie. Je me sens mieux. Elle fait partie de moi. Elle m’a sauvée la vie. Cette énième intervention fut très compliquée, mais aujourd’hui, c’est fini. Je vais très bien. Je suis en rémission totale due à l’ablation de toutes ces parties digestives. Enfin terminés les traitements, les hospitalisations. je suis libre de vivre une vie correcte et presque normale. Je retrouve petit à petit une vie sociale, je peux de nouveau sortir sans appréhension, j’ai repris le travail, ma passion, après presque 8 ans sans activité. Je fais très attention à mon alimentation, bien sûr, à ne pas forcer sur mon iléostomie, mais je peux enfin dire qu’aujourd’hui, la maladie est derrière moi. 

 

Maintenant, mon principal objectif est de réussir à accepter le regard des gens à la vue de ma poche qui dépasse un peu de mes pulls, t-shirt. Et on en parle des gaz bruyants, bon ça je m’y suis fait. Mais si aujourd’hui j’ai réussi à remonter la pente, c’est grâce à mon entourage, mes amies, mon mari. Il faut aussi que je travaille sur mon acceptation de soi. Et cette partie est presque vaincue. Il y a 3 mois j’ai décidé de faire un shooting photo afin de dépasser cette angoisse de ce corps qui a changé de par les cicatrices, de par ma poche. 

Il faut que j’arrive à m’accepter, à me sentir belle, désirable, légitime aussi. Ces photos m’ont permis de voir que j’étais une belle personne, que j’étais moi. 

 

Maintenant, je suis une femme épanouie qui s’assume, qui va vivre pleinement sa vie de jeune femme. Réaliser ses rêves, continuer à apporter mon soutien aux malades et surtout continuer à apporter mes conseils auprès des personnes stomisées. Mon objectif futur qui, je l’espère, s’accomplira serait d’écrire un roman afin de raconter mon parcours de battante, de femme de forte afin de sensibiliser sur le handicap invisible et les stomies digestives. 

 

Je dis oui à la vie, à mes rêves. Je crois en moi et en mes projets et j’avance. Une nouvelle jeune femme est née. Je tiens à remercier Vivre+ Hollister de m’avoir permis de m’exprimer et un énorme merci à mes proches. 

Laura