Chris-Daniel, 4 ans et demi, Membre Vivre+
C’est un tout jeune membre que nous mettons à l’honneur cette semaine en allant à la rencontre de Chris-Daniel et sa maman, Membre Vivre+.
Chris-Daniel est un petit garçon de 4 ans et demi, il passera l’année prochaine en grande section de maternelle. Né avec un Spina-Bifida (développement incomplet de la colonne vertébrale), détecté à 6 mois et demi de grossesse, Chris-Daniel et sa maman ont été suivi à l’hôpital jusqu’à l’accouchement. Cette pathologie a causé une malformation des membres inférieurs à savoir le pied droit plus atteint entraînant un handicap moteur, et le fait de devoir se sonder. C’est un enfant plein de vie qui souhaite faire comme ses copains en apprenant à marcher ! Sa maman a donc pensé à Hollister et au Club Vivre+.
Comment avez-vous connu Hollister et Vivre+ ?
Nous avons connu Hollister et de la même façon le club Vivre + par le biais de professionnels de santé à l’hôpital dans le service de soins viscéral.
A quel événement Vivre+, avez-vous déjà participé ?
J’ai participé à l’évènement de Disneyland Paris avec mon fils, Chris-Daniel, pour qu’il puisse profiter comme les autres enfants de son âge.
Décrivez nous la journée Vivre+ Hollister de Disney ?
Nous avons d’abord eu un accueil chaleureux le matin par tous les membres de l’équipe Hollister. Ensuite nous nous sommes dispatchés par groupe selon les enfants et adultes et les attractions parce que nous étions une cinquantaine de participants. Mon fils et moi-même avons été dans le groupe des Pinocchio’s avec qui les organisateurs étaient aux petits soins pour nous.
Chris-Daniel a adoré voir tous les personnages féériques de Disney (rire) Maintenant il danse comme Mickey. Après les activités du matin, nous avons déjeuné tous ensemble, c’était top ! Chacun avait le menu qu’il voulait et Chris-Daniel a bien dégusté (et les parents aussi d’ailleurs). L’après-midi nous avons continué les attractions, et le soir nous avons participé à la parade avec tous les personnages de Disney. Chris-Daniel était épaté, émerveillé en regardant tous ces personnages regroupés qui chantaient les chansons qu’ils connaissaient. Par moment il essayait de leur donner la main, de leur faire un câlin parce que nous étions proches d’eux.
Qu’avez-vous ressenti en tant que maman lors de la journée ? Et quels ont été les mots de Chris-Daniel pendant cette journée?
De mon côté, j’ai rencontré lors de la journée une dame qui est suivie par le même médecin de Chris-Daniel dans le service de chirurgie viscéral. Et dans notre groupe une petite fille, était dans la même école que mon fils. On était tous ensemble, c’était très convivial et chaleureux.
En tant que maman je suis fière et contente de mon fils parce que depuis qu’il est né, je n’osais pas l’emmener à Disney vu son handicap parce que l’environnement n’était pas adapté. Mais je me suis rendue compte qu’il m’était possible de le faire avec l’encadrement des personnes, et les transferts possibles. Mon fils, lui était émerveillé et a bien rigolé toute la journée. Il était aux anges avec des petites étoiles pleins les yeux !
Qu’est-ce que cette journée vous aura apporté à vous et votre fils depuis l’année dernière ?
Depuis on est retourné deux fois à Disney (rires). Avant l’événement par rapport à ses soins je n’osais pas trop l’emmener dans les parcs d’attraction et j’évitais les endroits avec trop de monde. Puis le jour de l’événement, j’ai eu un déclic. Pourquoi ne pas faire des attractions avec Chris-Daniel ? Nous y sommes donc retournés en familles avec mes autres enfants.
Pourquoi un déclic le jour de Disney ?
Mon fils était content. Il a souri tout le long de la journée, malgré le fait qu’il appréhendait au départ parce qu’il n’avait pas l’habitude de voir autant de personnes. Il s’est détendu au fur et à mesure de la journée avec ses autres copains. Le soir même, il m’a même demandé: « Maman, on pourra y retourner demain? »
Avez-vous des idées d’évènements à proposer auxquels vous souhaiteriez participer avec votre fils ?
Pour le côté détente et sportif la maman de Chris-Daniel propose « le basket pour les enfants ; des petits circuits (vélo adapté pour les fauteuils roulants) pour faire des courses de vélo (ils pédalent avec les mains) ».
Pour la partie promenade Le Jardin d’Acclimatation ; le Futuroscope et la Cité des Sciences pour éveiller la curiosité et la vivacité d’esprit.
Quant à la partie horizon «je propose aussi un mini-séjour pour partir dans un centre d’hébergement où il y a des enfants handicapés et valides pour l’entraide, appréhender le handicap pour les enfants valides et accepter et comprendre son handicap pour l’enfant »
Je souhaiterai ajouter que nous avons eu beaucoup d’émotions, de bons souvenirs, j’ai compris que nous n’étions pas seuls !
Il est nécessaire de toujours aller de l’avant quel que soit le handicap. Depuis Disney, mon fils veut marcher c’est incroyable (rire), et il y arrive en s’appuyant sur le côté droit. Dans son environnement à l’école, à la maison il ne veut plus aller sur le fauteuil, non, il veut faire comme les copains, depuis Disney il veut marcher ! Maintenant il danse comme Mickey !
A la base en tant que maman, je me suis sentie seule au monde mais non je ne suis pas seule comme tout parent qui vit la même chose. Nous sommes encadrés et entourés, il est donc possible de vivre normalement. Chris-Daniel, lui, l’a bien compris de son jeune âge. Il sait faire des compromis, s’il tombe, il se relève et avance.
