Claire, le portrait d’une battante
Je m’appelle Claire, j’ai 38 ans, je suis mariée et maman d’un adolescent de 15 ans.
Je suis assise depuis un peu plus de 5 ans maintenant…
J’ai un parcours assez atypique, puisque je n’ai pas été diagnostiquée rapidement à l’apparition des premiers symptômes. Il aura fallu 4 ans pour qu’on mette des termes sur ma pathologie. En effet tout a commencé par une perte de sensibilité et de force motrice liés à une très forte fièvre. À ce moment-là, ma vie a basculé, je suis passée de sportive à mal marchante avec une quantité infinie d’interdits. J’ai fait face, je me suis adaptée et j’ai continué ma vie sur une jambe et demie mais ma perte de sensibilité et de motricité a encore gagné du terrain jusqu’à ce que la médecine du travail m’interdise de continuer à travailler. Dorénavant je devrais composer avec des roulettes…
C’est dans un centre de rééducation fonctionnelle que l’équipe va enfin prendre en compte la totalité de mon corps défaillant et surtout mon envie d’autonomie. C’est dans ce centre que mes troubles urinaires sont enfin pris en compte. Je vais découvrir grâce à eux l’auto-sondage. Ça va révolutionner ma vie puisque depuis des années les troubles urinaires étaient là. Mon diagnostic n’étant toujours pas posé, mon neurologue décide de m’envoyer à Paris pour avoir l’avis d’un confrère. Cette rencontre va changer du tout au tout mon parcours de soins.
Je ne suis plus seule, nous sommes un peu plus d’une centaine avec le même type de troubles : absence totale de sensibilité ; absence totale de motricité et pas de lésion au niveau de la moelle épinière visible sur les imageries. Je change de case. Je passe de la case sclérose en plaques à la case maladie neurogénétique. Cela va révolutionner ma prise en charge. En effet, c’est à partir de là que les médecins valident mon entrée en centre de rééducation intensive et par la même occasion me donnent l’autorisation de vivre et surtout la possibilité de faire mes propres choix. Je passe mon premier ASIA, qui malheureusement pour moi confirme une atteinte bien plus haute que ce qui avait été annoncé jusque-là. J’étais considérée comme paraplégique, or, mon atteinte réelle est à hauteur de la vertèbre C6. Il m’a fallu un certain temps pour digérer la nouvelle mais une fois acceptée, j’ai pu avec l’aide du kinésithérapeute et de l’ergothérapeute du centre mettre en place une nouvelle stratégie afin d’être autonome. Vous l’aurez compris l’autonomie est chez moi primordiale.
Après avoir mis ma vie entre parenthèses pendant 3 ans, me voilà repartie sur de bonnes bases. Je sais enfin réaliser des transferts complets, j’apprends à passer en 2 roues ce qui permet de pouvoir franchir de petites marches et je fais aménager mon véhicule afin de pouvoir me déplacer seule. Je ne lâche rien, je continue à travailler (poste aménagé travailleur handicapé) et le centre me préconise de recourir au télétravail une partie de ma semaine afin de limiter la fatigue. Cela m’ouvre de nouvelles possibilités. Mon énergie étant limitée, le fait de passer en télétravail une partie de la semaine me permet d’utiliser cette énergie pour pratiquer du sport. Je redécouvre la natation. Tout est différent, mais très vite dans l’eau, je suis valide.
Je me rends au salon Autonomic de Toulouse où j’ai découvert énormément de nouveautés liées à mon handicap et c’est là-bas que j’ai rencontré l’équipe Vivre+. Vivre+ m’a permis, non seulement de trouver un kit de sondage qui me corresponde mais également m’a fait prendre conscience que je pouvais être acteur et décisionnaire de mon matériel et de sa livraison. En effet, ce qui est une révolution pour moi, c’est que ma livraison est maintenant programmée. Je n’ai pas besoin de rappeler ni d’aller la chercher. Tout arrive en début de mois directement à la maison. Je découvre les conférences en ligne de Vivre +, qu’elles soient en direct ou en rediffusion. Cela me permet d’avoir accès à des astuces, des nouvelles façons de procéder et surtout d’envisager de nouvelles pratiques. Entre autres l’adaptation possible pour mes pantalons via une couturière. Plus de choix donne plus d’autonomie et donc plus de liberté.
Maintenant que j’ai réussi à recentrer les choses, je suis libre de faire des projets.
J’ai intégré le club de triathlon de Montélimar l’année dernière. A ce jour je nage 3 fois par semaine, je pratique le vélo 2 fois, et je cours 2/3 fois. Je pars bientôt en stage de perfectionnement à Vichy. J’ai effectué en septembre mon premier triathlon en équipe et mon tout premier podium ! Parce que c’est fun et surtout parce que seul on va vite mais ensemble on va loin !
Je voudrais vraiment transmettre l’idée que le handicap ne limite pas, certes il faut s’adapter et bouger pour s’en sortir. Il faut des petits rochers pour s’accrocher et j’espère que mon témoignage fera partie de votre cheminement pour changer les idées reçues.
