Apex: Nouvelle rencontre des familles le Samedi 17 Novembre 2018

L’APEx, Accompagnement du Patient Exstrophique

L’APEX a la particularité d’être une association de patients et de soignants qui concerne une maladie rare qu’est l’exstrophie vésicale. L’APEX a une dimension nationale puisque il y a des membres de Bretagne, d’Alsace, de la Lozère, de PACA.

L’APEX est basée à Lyon, en lien avec les grands centres nationaux pédiatriques tels que Paris, Nantes, Lille.

Les objectif de l’association sont les suivants :

• Accompagner les patients porteurs d’une exstrophie vésicale ainsi que leurs familles en leur apportant une information complète et claire sur cette anomalie rare ;
• Etre un lien entre les familles et les enfants pour permettre un échange d’expériences humaines ;
• Favoriser les contacts patients / soignants pour améliorer la qualité de la prise en charge globale ;
• Réunir annuellement les membres de manière à actualiser les informations scientifiques en invitant des spécialistes de cette pathologie ;
• Apporter des conseils, notamment aux médecins traitants qui connaissent souvent mal cette pathologie rare, et leur permettre ainsi d’effectuer une meilleure prise en charge du parcours de soins au long cours.

L’association organise une nouvelle journée rencontre des familles les Samedi 17 Novembre 2018.

Pour plus d’informations sur la journée :

 http://www.exstrophie-apex.fr

Sur Twitter

Par email: contact@exstrophie-apex.fr