Hélène, aujourd’hui j’apprends à être tendre avec moi. Est-ce que cela résonne en vous ?
Je suis Hélène, et me suis toujours présentée comme venant de Paris. Quelle fierté de porter quelque chose qui émeut, par exemple le fait d’être née là où la Tour Eiffel brille. Parisienne oui, même si au final j’y ai juste posé un pied, y fait aussi un peu mes études, pour partir ensuite joyeusement en province, puis habiter et trouver du travail à Londres. Revenir en France, acquérir le cheval de mes rêves et m’envoler chaque mois quelques jours en Europe pour le travail pendant des années dans le milieu médical ; j’ai « fini » responsable des ventes France en bloc opératoire côté gastroentérologie, après bien des chemins différents et passionnants allant de la logistique au marketing communication en passant par l’évènementiel. Et pour les vacances, je me suis donné la chance d’être allée au-delà de l’Europe: en Thaïlande, aux US, au Japon… Je me suis émerveillée de chacun de ces voyages, tant pro que persos.
Aujourd’hui, j’ai ces souvenirs en tête autant que possible, et avec encore plus de tendresse.
Car j’apprends à être tendre avec moi. Est-ce que cela résonne en vous ?
Diagnostiquée fin 2021, deux ans après avoir accouché d’un merveilleux petit garçon – à la suite d’une grossesse à risque – je n’évolue plus dans le monde de la Medtech, monde que j’avais intégré en 2007. Chaque jour depuis l’arrivée fracassante de la maladie chronique et incurable qu’est la sep, j’insuffle un peu plus de douceur dans ce nouveau quotidien en acceptant que les années durant lesquelles j’ai parfait mon éveil au partage de compétences, ma propension à closer de gros deals commerciaux et à activer mon côté empathique & théâtral, je peux le vivre différemment pour continuer à m’émerveiller. C’est mon credo: découvrir et s’émerveiller! Et ce malgré le fait que je fais partie de la triste réalité des femmes victimes de violences. Et oui aujourd’hui en France, 80 % des femmes en situation de handicap seraient victimes de violences, principalement au sein de leur domicile, d’après l’association Femmes pour le dire, femmes pour agir (FDFA). Elles prennent des formes multiples : physiques, verbales, psychologiques, sexuelles, médicamenteuses, professionnelles, alimentaires, économiques. C’est vrai que la survenue du diagnostic de sep, puis les poussées à répétition, ça n’a pas fait fleurir mon mariage. Cela a eu le mérite de précipiter l’inévitable : fuir ou continuer de subir en mettant ça sur le dos de la maladie (malade donc coupable ? Non, stop!). Donc oui j’ai fui, mais avec un traitement de fond bien installé en poche, un rdv avec le service uro de l’APHP Garches pour une éducation thérapeutique sur la sonde et alors aujourd’hui vous me faites le plaisir de me lire! Finalement j’ai saisi du courage et de la détermination qui m’habitait doucement depuis toujours.
La sclérose en plaques et les ennuis en général, on ne vote pas pour. Et quand ça arrive, le principal c’est de le dire pour recevoir de l’aide, échanger de la reconnaissance et avancer sur notre chemin. Car je vous le dis ici membres de Vivre +, on a chacun notre chemin à faire, quoiqu’il nous soit arrivé. Et fort.e.s de notre sonde ou tout autre dispositif médical (sonde qui est pour moi un outil en plus que j’utilise pour vivre et me réaliser), on peut continuer à se poser des questions au sein de note communauté par exemple, et vivre à fond!
Aujourd’hui j’ai à nouveau le plaisir d’intervenir en Medtech donc, mais de l’autre côté du miroir. C’est-à-dire que je ne vous écris pas là en tant que directrice commerciale B2B mais en tant que patiente et pourquoi pas modèle handi invisible auteure influenceuse ; tout ça (!!) à l’écoute de la communauté. Je le fais de tout mon cœur et en apprenant que mettre du confort dans sa propre vie participe à s’élever vers plus de satisfaction, quels que soient nos challenges du moment. Bien sûr je suis chargée du sac à dos de mes multiples handicaps (mais aussi rêves) invisibles, et bien sûr je ne trouve pas que la vie soit un long fleuve tranquille (bravo à celles/ceux qui auront la référence)!
VivrePlus est rentré dans mon parcours avec l’autosondage en Juin 2023, parce que je souhaitais être accompagnée et vivre plus fort des instants mémorables en plus d’être soignée.
Le premier symptôme que j’ai eu de la sep est le côté urologique de la maladie. Je n’arrivais plus à faire pipi facilement, je restais au WC sans sortir plus de quelques gouttes et ça prenait tant de temps ; et puis au bout d’un moment il ne m’a plus été du tout de sortir grand chose. Lorsque lors d’une hospitalisation, on m’a sondée pour éviter une complication mortelle, j’ai ressenti ce que je n’avais pas ressenti depuis une dizaine d’années presque…: la sensation de vidange. Quelle chose étrange de dire merci à une tierce personne de vous vider la vessie. A l’intérieur de moi, plusieurs choses se sont passées: j’ai senti un soulagement, de l’espoir, une fenêtre sur moins de douleurs et plus de confort. Mais j’avais peur de faire peur! J’avais peur de causer de la peine aux autres et à moi-même en allant vers l’acceptation de dépendre d’un matériel médical. Tout cela alors même que j’avais été placée par la sécurité sociale en invalidité catégorie 2 quelques mois avant, afin de « préserver ma santé ». Puis mon parcours de vie a fait que j’ai dû apprendre à élever seule mon enfant, et à m’élever moi aussi, réapprendre à apprendre. Je me suis dit que je devais aller plus haut, plus fort, pour retrouver ma dignité en tant que femme, maman, être vivant. J’ai refusé de rester dans le statu quo et ai pris en main ma vie/survie même à l’époque. Le corps médical et les services de police m’appellent la survivante. J’ai fait 5 poussées terribles en 10 mois à peine, ai quitté un environnement toxique, pliée sous les violences jusqu’à peu et ma sonde me permet d’avoir au moins une régularité de vidange (oui j’adore les voitures donc la métaphore est vraiment la bienvenue!) et un sommeil si confortable au sein d’un cheminement si lourd (au revoir les 5 allers retours aux WC par nuit, bonsoir le sondage avant de dormir!). Et puis, petite dernière confidence même plus de stress de problèmes de vessie avant un moment câlin avec votre partenaire
N’hésitez pas à visionner le replay de la conférence en ligne Vivre+ à laquelle j’ai participé récemment sur les tabous liés au sondage intermittent !
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