Julien, membre Vivre+: »Ce n’est pas mon handicap qui organise ma manière de vivre »
Je m’appelle Julien, j’ai 42 ans, je suis marié, j’ai 2 enfants, et je suis aujourd’hui athlète de haut niveau
en équipe de France para-tir pistolet. Je suis référent accessibilité pour les JO 2024 sur le site de Châteauroux et membre du Groupe d’Experts d’Usage. J’ai enseigné la physique chimie au lycée pendant 15 ans. Je suis aussi paraplégique complet D5. Je ne vous apprends rien, je ne bouge que la tête et les bras. J’ai eu mon accident le 27 octobre 2000, il y a 23 ans, peu avant de fêter mes 20 ans. Une voiture, non identifiée, m’a percuté sur le périph’ alors que je me rendais à la FAC en moto.
J’ai tout vécu de mon accident, j’ai appelé les secours, mes parents, ma petite-amie… qui est ma femme
aujourd’hui. Nous sommes en couple depuis nos 15 ans. Ma mère est infirmière, et quand je lui ai dit que
je ne sentais plus mes jambes, elle m’a dit de ne pas m’inquiéter, que la médecine faisait des miracles. Je
lui ai répondu simplement que je me battrai pour survivre, les jambes c’est secondaire. Je me rappelle que le pompier a pleuré. Je pense que d’un certain côté c’est une chance de vivre son accident, je n’aurais peut-être pas réagi de la même manière en me réveillant paralysé sans savoir pourquoi. J’ai fait un court séjour à la Salpé’ puis j’ai choisi le Centre de rééducation de Bouffémont, parce que c’est là que mes parents et mes amis habitaient. Dès le début je voulais récupérer ma vie d’avant. J’ai gardé ma copine et tous mes amis, j’ai préservé autant que possible mes proches. Tout ce qui comptait était de minimiser mon handicap pour du Centre pour reprendre au plus vite ma vie normale et mes études, dans une
FAC qui m’accepterait en fauteuil roulant. Je découvrais tout juste mon nouveau corps, mon handicap. Je ne savais pas bien manier mon fauteuil, je tombais régulièrement de mon lit, c’était trop tôt d’après le protocole médical. Mais j’ai eu la chance de tomber sur un médecin rééducateur qui prenait en compte le facteur humain et qui le mettait dans la balance bénéfice/risque, alors il a dit oui. Et c’est devenu un ami
aujourd’hui. Mais il y a la théorie et la pratique. Nous avons emménagé avec ma petite amie à l’âge de
20 ans pour se rapprocher de ma FAC, à 23 ans je décrochais mon diplôme de prof de physique-chimie
en lycée. On voyait nos amis toutes les semaines, on partait en vacances à l’étranger, je travaillais le week-end pour compléter nos salaires… jamais je n’ai vu de WC comme en Centre de rééducation ! Avoir une vie très active en France, c’est se sonder en voiture, dans une cuisine, dans le débarras de l’infirmerie du lycée. La plupart du temps je n’avais pas de lavabo et encore moins de savon, et parfois même pas de poubelle, et il fallait toujours que je fasse vite ! Là je reviens de Tanzanie, je vous laisse imaginer
les conditions pour se sonder ! Il faut savoir que n’ai pas de suivi médical, je ne suis pas dépendant de mon handicap dans le sens où je vis ma vie et mon handicap passe après, ce n’est pas lui qui organise
ma manière de vivre. Bref, ma vie n’est pas tournée sur mon handicap.
Mon 1er critère pour mes sondes urinaires c’est la simplicité. Mon 2ème l’encombrement, et mon 3ème la rapidité. La sonde doit relever d’un choix personnel, elle doit s’adapter au patient ! La petite
amie de mes 15 ans est ma femme aujourd’hui, mes amis d’enfance sont toujours à mes côtés
aujourd’hui, et je suis un homme très heureux. Ma vie n’est pas modelée par les contraintes liées à mon
handicap, c’est l’équipement qui se modèle à ma vie pour que je puisse la vivre pleinement, comme je l’entends, avec ceux que j’aime. Derrière le handicap il y a une personne, meurtrie, qui cherche à se construire une vie. Cette vie peut tourner entièrement autour du handicap, ou cette vie
peut seulement prendre en compte le handicap. Personnellement j’ai choisi !
Mon espérance de vie a peut-être raccourci un peu, mais c’est un choix personnel que de
vouloir consacrer mes journées à autre chose que des soins.
