Souriez Et Positivez, découvrez le témoignage d’Aurélie dans sa lutte contre ses différentes pathologies !
Sclérose en plaque … je trouvais ce mot tellement ..
Pffff je sais même pas !
C’ était pour moi l’inconnu, c’ était me retrouver face au vide et me demander comment je serais après avoir basculé !
Perdue, déprimée, la maladie a progressé vite, très vite … 6 mois après j’ étais en fauteuil, très vite je partais en centre de rééducation, déambulateur, canne, puis je devais réapprendre à marcher, mais surtout trouver l’équilibre, je suis passée par des phases de dépression intense ou l’ envie de ne plus exister prenait le dessus !
1 an après une poussée des plus difficiles psychologiquement, elle concernait mon système urinaire, j’ ai dû apprendre à me sonder j’ avais 22 ans !!!
La dépression avait reprit le dessus la maladie l’avait bien compris, complètement affaiblie je me retrouvais à nouveau en fauteuil.
Mon système digestif déconnait plein pot
Les poussées s’enchaînaient, les traitements aussi …
Malgré tous la vie continuait, et je souhaitais fonder une famille . 2008, une lueur d’espoir, un bonheur sans nom : la naissance d’Elina ma fille de 16 ans a ce jour, ma raison de ne vivre et rien lâcher
Ce jour-là, je savais que je n’ étais plus seule et que je devais me battre pour deux …
Les années ont passé, la maladie n’a pas cessé d’ évoluer, mais j’ avais des envies et des projets plein la tête.
Puis son petit frère Gabin 12 ans a ce jour est venu agrandir la famille, à ce jour nous sommes un roc, une équipe de choc tous les 4 !
La vie a continué et ma rage de vivre aussi les opérations s’ en sont suivies, les plus lourdes les unes que les autres
Mon système urinaire et digestif posaient de plus en plus de problèmes malgré mes traitements que nous avions essayé.
Depuis 2016, résonna avec le début de très lourdes interventions qui s’étalonneront jusqu’en 2023:
- Agrandissement de vessie
- Intervention de Malone
- Ablation de la vessie
- Ablation du Côlon sigmoïde
- Ablation du col utérin
- Ablation du côlon transverse
- Réfection de stomie urinaire
- Ablation du côlon droit
- Hémorragie lors d’ une opération ablation utérus plus ovaire.
- Pose d’ une sonde Nasogastrique
- Pose d’ une gastrostomie
- Pose d’ une gastrostomie avec prolongateur dans le jéjunum !
En parallèle de ma sep je vais chercher un 2 eme avis alors je suis partie vers Montpellier qui m’a dirigé vers Toulouse et là le diagnostic tombe DYSTONIE NEUROVÉGÉTATIVE : dérèglement global du système neurovégétatif (système nerveux autonome, qui régule les fonctions réflexes de l’organisme comme la respiration, la digestion, la circulation, le fonctionnement du cœur,
Abasourdie, ébahie, assommée !
Le deuxième effet kiss cool 18 ans après …
Je repars dans les examens, les bilans, les contrôles …
1 an passé a m’alimenter uniquement par des yaourts hyper protéines à raison de 4 par jour = 1600 kcal de protéines ! Pas de soucis je reprends du poids c est incontestable ! Mais j en peux plus j y arrive plus !
De plus en plus de vomissements, de douleurs , de nouveaux examens et on me découvre une gastro parésie ( trouble qui se caractérise par un ralentissement des mouvements de l’estomac associé à une baisse de leur amplitude)
Une semaine d’hospitalisation et d examens seront nécessaires pour programmer une nouvelle intervention chirurgicale qui aura lieu le 31 mars 2023 la pose définitive d’une jéjunostomie afin de m’alimenter directement dans l’intestin grêle, plus rien ne passe par l’estomac je suis alimentée la nuit par ce petit tuyau relié à mon ventre .
20 ans que la maladie est entre dans ma vie et malgré que je sois porteuse de 2 stomies ( urinaire et digestive), malgré le fait que je ne mange plus la maladie m’à changé, m’a grandit !
Il y a 6 ans, j ai décidé de créer mon association afin d’entourer les personnes atteintes de cette pathologie , qui se trouve du jour au lendemain dans le flou le plus total, dans bien souvent l’errance médicale.
Les années passant j ai réussit à obtenir un local (partagé avec une autre association ou je reçois tous les lundi des personnes atteintes de SEP ou autres pathologies neurologiques avec une bénévole qui nous fait des ateliers pour travailler la motricité fine. C est un lieu d’échange ou on se retrouve, et où le temps d’une matinée la maladie n’existe plus ! On pense à autre chose on rigole , c est une façon également de permettre aux personnes de sortir de l isolement que créer la maladie !
Bientôt normalement pour septembre nous aurons notre propre local que nous pourrons personnalisé il me permettra d’accueillir des groupes de personnes mais également des personnes individuellement afin de les accompagner dans l’annonce du diagnostic, la mise en place du traitement…
En parallèle et afin d’être encore au plus près des patients j ai décidé de me former à l’ETP l’Éducation Thérapeutique du Patient ( aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. »être auprès des personnes stomisées, les accompagner, les aider , leur montrer, les rassurer qu’une stomie n’est pas un frein a vivre une vie remplie de belles choses.
Je ne veux pas qu’ils vivent ce que j ai connu la solitude face à ce bouleversement de toute une vie . Ainsi que représentants des usagers pour trouver des solutions lors de dysfonctionnement
J’ai appris que dans la vie RIEN n’ est acquis RIEN n’ est gagné, mais surtout RIEN n’ est perdu tant que vous n’avez pas essayé !
Alors il faut se battre, persévérer et surtout croire en soi !
J’ai finir par intégrer que la vie ce n’est pas d’attendre que l’orage passe , c’est d’apprendre à danser sous la pluie
