Témoignage de Johanna atteinte de Sclérose en Plaques : J’ai fait de cette maladie une force !
Je me présente Johanna j’ai 36 ans 3 enfants je vis dans le Var a Six-fours avec mon conjoint qui m’est un soutien sans faille et une famille unie aimante et toujours présente dans les bons et mauvais moments.
En mars 2021 après presque 5 ans d’errance médicale pendant lesquels les médecins pensaient que j’avais fait un petit AVC ont ma diagnostiqué une sclérose en plaques.
Pour moi se fut un soulagement car on avait enfin mis un mot sur mes maux ! Car pendant toutes ces années les médecins disaient que les douleurs étaient dans ma tête une neurologue m’avais même dit que j’avais besoin de ma canne pour marcher car j’étais en surpoids ! J’ai perdu 30KILOS et ma canne était toujours là.
A la suite de ce diagnostic j’ai cherché une association proche de chez moi pour pouvoir échanger. La plus proche était à 70KM donc pas à coté c’est pour cela que j’ai créé l’association LA SCLEROSE ET MOI en septembre 2023, pour soutenir de diverses manières les personnes atteintes de cette maladie.
Je me suis en effet rendu compte qu’il existait un grand vide dans l’information et que les malades n’avaient pas vraiment de structure dans le Var pour se rencontrer et échanger autour de leur pathologie.
Le but de l’association est d’informer et de sensibiliser sur la maladie et accompagner la personne atteinte de SEP et son entourage. Informer sur les droits, aider au dossier administratif comme ceux de la mdph, cpam qui sont souvent un « casse-tête » à remplir. Nous intervenons aussi sur le reste à charge lors d’achat de matériel médical qui est rarement remboursé intégralement. Nous organisons divers événements (groupe de paroles, concert, loto, café sep, cinéma…)
J’interviens régulièrement auprès des élèves infirmiers et dans les agences d’auxiliaire de vie, je pense qu’il est important de sensibiliser sur cette pathologie qui pour la plupart fait partie des handicaps invisible car avec la SEP nous ne sommes pas forcément en fauteuil roulant ou avec une canne.
J’ai des semaines bien remplies : psychomotricienne, orthophoniste, kiné, orthoptiste et j’en passe…
J’ai appris à vivre avec cette maladie, avec ces douleurs et fourmillements permanents plus ou moins forts, cette fatigue chronique du matin au soir, avec ce voile blanc sur mon œil, avec cette sensation de vertiges, cette perte d’équilibre, ce manque de concentration, les autos-sondage 4 fois par jour…
Et oui car depuis juin 2023 les sondages urinaires font partis de ma vie. Si au début j’ai eu du mal a l’accepter et à en parler, maintenant c’est devenu ma routine essentielle à mon bien être j’en parle librement lors de mes interventions.
J’ai fait de cette maladie une force et comme je dis souvent « ce n’est pas en restant sur mon canapé à me lamenter que cela aurait changé quelque chose ! »
J’ai appris à vivre au jour le jour car on ne peut jamais prévoir une poussée et ce qu’elle va toucher….
Mes proches vous diraient « Jo c’est une guerrière elle est forte elle a toujours le sourire » ce qui ne savent pas c’est que ma force c’est eux…
Il m’arrive d’avoir des baisses de morales mais cela ne dure jamais plus de 24H, je regarde mes proches, mes enfants et puis c’est reparti ils ont besoin de moi et nous n’avons qu’une vie il faut profiter et sourire !
